Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen. Mit Faustan bekam ich mein Herz wieder in den Griff und Beine nach oben legen. Immer wieder bat ich um Rat und Hilfe aber ich bekam immer wieder dumme Diagnosen. Nun suchte ich selbst Informationen über Marfan Syndrom und ging mit Berichten zum Arzt aber nicht passierte. Eines Tages hatte ich wieder Beschwerden aber sie hörten nicht mehr auf, 2 Wochen lief ich mit Rytmusstörungen, meine Kraft war fast am ende.Eine Ärztin kam mir eine Faustanspritze und schickte mich nach Hause, es war ein harter Weg. Für Nachts kaufte ich mir Baldriantropfen aber ich konnte nicht schlafen das Herzrasen ließ mich nicht schlafen.Völlig am Ende und erschöpft suchte ich eine neue Ärztin auf und sie machte das erste mal Ultraschall und brach in Panik aus sofort Not OP, ich wußte gar nicht wie es um mir geschah meine Aorta war 9,2cm dick und beide Herzklappen waren total zerfetzt. Man sagte im Krankenhaus das ich schon längst Tot sein sollte,es war mehr als ein Wunder sagte der Arzt.Ich solte mich von meinen Kindern und mein Mann verabschieden weil sie nicht sagen konnten ob ich die OP überlebe. Ich wollte mich nicht verabschieden, ich sagte: Vertraut mir, ich komme zu euch zurück ich lass euch nicht allein. Es war am 19.11.2007 und ich kam zurück,ich habe den Tot ausgetrickst und nahm den Kampf auf ! Ich habe gewonnen. Jetzt muß ich mit ein lautes Klopfen meiner Herzklappen und ständigen Medikamenten leben aber das tu ich gern nur um bei meinen Kindern zu sein die mir sehr viel Kraft geschenkt haben um das alles durch zu stehen !
ich heiße Ilka und bin 18 Jahre alt, ich besuche die 12. Klasse eines Gymnasiums in NRW und ich schreibe im Moment meine Facharbeit im Fach Biologie.
Meine Arbeit hat das Thema “Ursachen von angeborenen Herzfehlern am Beispiel des Marfan-Syndroms”.
Ich muss einen praktischen Teil in meine Arbeit einbringen und habe mich für ein Interview entschieden.
Nun würde ich mich freuen, wenn sich jemand, der selbst von dieser Krankheit betroffen ist, bereit erklären würde mir für einige Fragen per E-Mail zur Verfügung zu stehen!
Leser unseres Blog wissen, das ich 2007 von dem damals neuen Handy des Kult-Herstellers Apple geschrieben habe. Damals lobte ich die barrierearme Gestaltung der Software, die auf dem iPhone läuft. Neben Schriftgrößen, Farben und anderen Dingen bemerkte ich, das es – obwohl es in der Presse häufig kritisiert wurde – auch für behinderte Menschen gut geeignet sei. Den ganzen Beitrag lesen »
Zum Leben eines Blinden gehört der Langstock, das Blindenzeichen auf der Jacke und sicher eine gewissen Unsicherheit, denn auch wenn die gesunden Sinnesorgane besser ausgeprägt sind, fehlt einem Blinden nun mal das optische Empfinden.
Hallo, bin männlich,43 Bei mir ist Marfan deutlich sichtbar, d.h. ich habe einen Buckel, eine Brille mit 10,5 Stärke, bin 2.10m, und spindeldürr. Den ganzen Beitrag lesen »
Eigentlich wollte ich auf der Online-Plattform einer großen Tageszeitung gucken, wie die die Feierlichkeiten in Washington D.C. zur stark ersehnten Vereidigung von Barack Obama präsentieren, doch nach einen kurzen Dreh am Scrollrad kam ein Röntgenbild zum Vorschein, welches mich vom 44. Präsident der USA ablenkte und meine Aufmerksamkeit auf sich zog. Den ganzen Beitrag lesen »
Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten. Den ganzen Beitrag lesen »
Ich heiße Hannah und bin 20 Jahre alt und ich glaube ich habe Marfan. Ihr denkt euch jetzt sicher, schon wieder eine die sich verrückt macht, geh doch einfach zum Arzt, aber so einfach sit das für mich nicht. Den ganzen Beitrag lesen »
