Every Beat of my Heart
Hallo liebe Leser,
zunächst wünsche ich Ihnen ein gesundes, neues 2012, mögen alle Ihre Wünsche in Erfüllung gehen!
Das neue Jahr starte ich mit meinen kleinen Bericht eines Erlebnisses, welches ich 1991 nach meiner damaligen Herz-OP hatte. Auf der Intensiv-Station musste ich wegen einiger Komplikationen und zur intensiven Überwachung länger verweilen, als geplant. Das war zweifelsfrei nervig, doch fast noch mehr an den Nerven haben die vielen Geräusche gezerrt.
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Das Marfansyndrom und (Leistungs-)sport – Meinungsbild
Hallo ihr!
Ich bin 19 Jahre alt und habe von Geburt an ein diagnostiziertes Marfansyndrom. Da allerdings meine Ausprägung sehr gering ist, bin ich in der Lage Leistungssport zu betreiben. Während der letzten Jahre ist mir bekannt geworden, dass ich damit eine ziemlich seltene Ausnahme bin und hab dies daher zum Anlass genommen, das Thema: “Das Marfansyndrom und Leistungssport- eine tödliche Kombination?” als Fragestellung für meine Abiturpräsentationsprüfung zu nehmen. Daher wäre es super wenn ihr einfach von euren Erfahrungen berichten könntet, gibt es noch irgendjemanden der trotz des Syndroms intensiv Sport betreibt? Was sagen eure Ärzte dazu?
Vielen Dank im Voraus, ich hoffe auf fleißiges kommentieren 
Lu
Diagnose Marfan und viele Fragen
Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:
ich heiße Oliver, bin 34 Jahre alt und bei mir wurde vor einem Monat durch reinen Zufall das Marfan-Syndrom festgestellt. Da ich laut den Ärzten kein typischer Marfan-Patient bin und bis jetzt vollkommen normal gelebt habe, weiss ich jetzt gar nicht wie ich mit einigen Dingen umgehen muss und habe daher viele Fragen. Vielleicht findet sich hier jemand der helfen kann und bei dem die Diagnose bzw. das Vorleben ähnlich ist.
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Kann mir vielleicht jemand ein wenig helfen?
Hallo Ihr lieben,
die Suche hat leider nix darüber ausgespuckt….
ich heiße Doreen, bin 25, hab -12 und -13 Brillenstärke, 1,70 groß und ca52kg, “leichte” Trichterbrust. Seh aber eigentlich ganz normal aus. Meine Hausärtzin schickte mich vor einem Jahr zum Internisten/Kardiologe mit va. Marfan Syndrom. Den Bericht hab ich leider nie gesehen was drin stand, aber laut meiner Hausärztin ist alles ok. Danach kehrte Ruhe ein, hab auch nicht weiter drüber nachgedacht. In letzter Zeit ist mein Leben viel in Bewegung, neuer Partner, Familienplanung, “Auswandern” nach Österreich etc. Vor ein paar Wochen war ich zur Schilddrüsenkontrolle bei der Hausärztin und da sprach ich Sie noch mal auf das Marfan Syndrom an, warum Sie mich zum Kardiologen schickt und es dann aber dabei belässt. Da ich mich erkundigt (google usw) habe und es ja eine Reihe von Untersuchungen gibt dazu und ich mich in einigen Beschreibungen aber auch wieder finde. Eine so richtige Antwort konnte Sie mir nicht geben. Mein Lebensgefährte meinte ich soll es dabei belassen, er will in Österreich dann schauen und dies Checken lassen. Ok.
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Marfan-Syndrom
Hallo, ich bin 33 Jahre und habe eine Tochter im alter von 5 Jahren an der gestern das Marfan-Syndrom erkannt wurde. Das heisst der Befund wurde mir gestern mitgeteilt. Ich weiss überhaupt gar nicht was jetzt alles auf unsere Familie bzw.auf meine Kleine Maus zukommt. Sie ist an einem Gen des Marfans erkrannkt, es gibt wohl 2 Gene, ich weiss überhaupt gar nicht was das heisst, kann mir das einer von Euch erklären? Ich bin so durcheinander und habe soviele Fragen und auch Ängste weil ich gar nicht weiss was alles auf mich zu kommt, ich habe erst am 26.05.2011 in der Humangenetic einen Gesprächstermin, bis dahin werde ich verrückt, ich würde mich so sehr freuen wenn Ihr mir vielleicht so einige Sachen zu diesem Marfan-Syndrom schreiben könnt. Die Wartezeit ist unerträglich….
Lg Nicole
