Morgen ist es also wieder soweit – 6. Dezember, Nikolaustag. In unseren Breitengraden verbinden die meisten mit diesem Datum leuchtende Kinderaugen beim Anblick gefüllter Stiefel. Der eine oder andere wird dabei an den historisch nicht belegten heiligen Nikolaus denken, der Bischof von Myra gewesen sein soll und um den sich eine ganze Reihe von Legenden ranken. Auf eine dieser Legenden, nach welcher der Nikolaus von Myra sein Erbe an Arme in Not verteilt haben soll, geht auch der Brauch zurück in der Nacht auf den 6. Dezember die Schuhe oder Stiefel der Kinder mit Süßigkeiten und anderen Kleinigkeiten zu füllen (wobei die “Kleinigkeiten” heutzutage die Tendenz haben immer größer zu werden…).
Für mich ist der 6. Dezember seit vielen Jahren aus einem ganz anderen Grunde ein besonderer Tag, denn es ist der Tag, an dem sich meine Auseinandersetzung mit dem Marfan-Syndrom jährt. An einem 6. Dezember ging ich mit meinem Sohn zum Augenarzt, da ich der Meinung war er sei wohl kurzsichtig und brauche eine Brille. Ich verließ die Praxis mit einem kaum wirklich zu beschreibenden Gefühl: Ich war hineingegangen mit meinem wahrscheinlich kurzsichtigen Kleinkind und kam heraus mit dem Verdacht, mein Kind sei an einem mir völlig unbekannten bedrohlichen Syndrom erkrankt und einer Überweisung sowohl in die Augenklinik, als auch in die Kinderkardiologie!
Dass ich seinerzeit das Gefühl hatte, als habe man mir den sprichwörtlichen Boden unter den Füßen weggezogen, wird wohl nicht verwundern – wusste ich damals überhaupt nichts über diese Krankheit und auch noch nichts von der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., bei der ich mir schon damals hätte Rat und Unterstützung holen können. Aber seit dieser Zeit fange ich spätestens Anfang Dezember damit an Bilanz zu ziehen: Was hat das Jahr gebracht? Konnten wir den gesundheitlichen Zustand stabil halten? Was steht an? …? Vieles habe ich im Zusammenhang mit Marfan in den vergangenen Jahren erlebt und es mag vielleicht auf den ersten Blick verwundern – es war nicht nur schlechtes.
Der heilige Nikolaus gilt als Schutzpatron der Kinder. Nun ja, ich will die Diagnosestellung jetzt nicht auf ihn zurückführen, das liegt mir fern. Die erste Zeit war sehr schwer, aber die Diagnose erhöht die Chancen, Gesundheitsschäden so gering wie möglich zu halten und das Leben meines Sohnes besser zu schützen. Insofern schließt sich der Kreis ja dann doch ein klitzekleines bisschen, oder?
