Marfan Blog

Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:
ich heiße Oliver, bin 34 Jahre alt und bei mir wurde vor einem Monat durch reinen Zufall das Marfan-Syndrom festgestellt. Da ich laut den Ärzten kein typischer Marfan-Patient bin und bis jetzt vollkommen normal gelebt habe, weiss ich jetzt gar nicht wie ich mit einigen Dingen umgehen muss und habe daher viele Fragen. Vielleicht findet sich hier jemand der helfen kann und bei dem die Diagnose bzw. das Vorleben ähnlich ist.

Zunächst zu mir und meinen Symptomen. Ich bin 1,97 m groß und mit knapp 82 kg sehr schlank. Außerdem habe ich eine Kielbrust, die mir schon seid meiner Kindheit zu schaffen macht. Das sind die einzigen optischen Marfan-Merkmale. Ich trage keine Brille und habe sonst keine orthopädischen Probleme. Ich war immer sehr aktiv, spiele seit 20 Jahren Badminton, fast 30 Jahre Schlagzeug und hatte immer einen großen Freundeskreis. In den Jahren 1998 und 2003 bekam ich plötzlich erst links und dann rechts einen Pneumothorax und bin jetzt beidseitig operiert. Auch damals stellte keiner der Ärzte die Verbindung zum Marfan-Syndrom her und ich lebte normal weiter, wenn auch jetzt nicht mehr ganz so konditionsstark wie vorher. In den letzten Jahren bekam ich dann verstärkt Venenprobleme und im Zuge einer operativen Voruntersuchung sprach der behandelnde Arzt plötzlich vom Marfan-Syndrom und dass ich vor der Venen-Op diesen Verdacht abklären lassen sollte. Da ich vorher noch nie etwas davon gehört hatte, machte ich mich schlau und war erst mal geschockt. Im Universitätsklinikum Münster bestätigte sich nach vielen Untersuchungen der Verdacht aufgrund folgender Merkmale: erweiterter Aortenbulbus, Kielbrust, Pneumothorax sowie positives Hand- und Daumenzeichen und allgemeine Kopf- bzw. Gesichtsproportionen. Ich war genauso überrascht wie mein Hausarzt. Da die Aortenweitung nur leichtgradig ist und auch sonst keine anderen Herzfehler wie, Insuffizienz, Rhythmusstörungen etc. vorliegen und viele andere Merkmale wie Skoliose, Augen etc. ebenfalls (noch) nicht vorhanden sind gehen die Ärzte davon aus, dass es eine abgeschwächte Form ist. Sie können jedoch nicht sagen seit wann die Aortenweitung besteht. Nun muss ich Betablocker einnehmen, körperliche Anstrengung vermeiden und weiss bei einigen Sachen nicht wie ich mich genau verhalten sollte und was noch auf mich zukommen kann. Die Ärzte konnten viele meine Fragen nicht genau beantworten, da ich halt kein typischer Marfan-Patient sei.

Man sagte mir ich sollte wenn möglich sogar vermeiden eine Wasserkiste zu tragen. Wie haltet Ihr das mit dem Tragen von Lasten oder z. B. auch von Kindern. Ich habe ein kleines Patenkind welches es liebt von oft hintereinander hochgehoben und getragen zu werden. Soll ich das jetzt sein lassen? Wie ist Eure Meinung bezüglich meiner Hobbies? Badminton habe ich gehört ist o.k., vom Schlagzeugspielen rieten mir die Ärzte ab. O.k. ich werde wahrscheinlich kein Metal mehr spielen dürfen aber wie sieht das mit Jazz oder Balladen aus? Wie haltet Ihr das bei Partnerschaften bzw. später dem Kinderwunsch? Ich bin sowieso sehr schüchtern was Frauen angeht und das wird jetzt wahrscheinlich noch schwieriger. Und eine letzte für mich ganz wichtige Frage: Wie haltet Ihr dass im Berufsleben mit den Einschränkungen insb. der körperlichen Belastung? Ich muss zwar nicht viel praktisch arbeiten habe aber auch keinen reinen Bürojob und bin ab und an auf Reisen bald wahrscheinlich auch international. Und die wichtigste Sache: ich weiss, dass andere Marfan-Betroffene weitaus schlimmere Symptome und Krankheitsverläufe haben. Die Ärzte können natürlich nicht sagen wie sich die Krankheit bei mir weiter entwickeln wird. Können all die anderen Sachen die mit dem Marfan-Syndrom zusammen hängen in den nächsten Jahren noch auf mich einprasseln?

Ich freue mich über Eure Antworten und Kommentare aber auch über Möglichkeiten zum regelmäßigem Erfahrungsaustausch.

Sorry, für den doch recht ausführlichen Text aber ich finde dies eine super Möglichkeit alles mal loszuwerden. Vielen Dank fürs Lesen!!!!

Beste Grüße,
Oli