Marfan Blog
Hallo und herzlich willkommen beim Blog, der aussschließlich für Menschen mit dem Marfan-Syndrom und deren Angehörige ins leben gerufen worden ist. Auf diesen Seiten kann JEDER seine Erfahrungen, Lebensberichte, kleine und grosse Erlebnisse, etc niederschreiben und veröffentlichen.
Warum dieser Blog überhaupt?
Ãœber das Marfan-Syndrom gibt es dank der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. (Marfan Hilfe) enorm viele Informationen und tatkräftige Hilfe. Doch ist es leider immer noch so, das das Marfan-Syndrom in der deutschen Bevölkerung (und leider auch bei vielen Medizinern) kaum oder grossteils gar nicht bekannt ist. Dieser Blog soll dazu dienen, über das Medium Internet diese Bindegewebserkrankung in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen.\r\n\r\nWenn Sie aktiv (bequem von zuhause) mitmachen möchten, melden Sie sich an und schreiben – so oft und wann Sie möchten – Ihre Texte in diesen Marfan Blog. Helfen Sie dafür zu sorgen, das “unsere” seltene Krankheit bekannter wird und wir dadurch hoffentlich weniger Probleme im täglichen Leben, bei Ärzten, Krankenkassen und in der Gesellschaft haben werden.\r\n\r\n…damit wäre nicht nur uns Betroffenen geholfen, sondern auch dem fairen Miteinander
