Marfan Blog

Zum Leben eines Blinden gehört der Langstock, das Blindenzeichen auf der Jacke und sicher eine gewissen Unsicherheit, denn auch wenn die gesunden Sinnesorgane besser ausgeprägt sind, fehlt einem Blinden nun mal das optische Empfinden.

Immer auf der Suche nach Neuigkeiten zum Marfan-Syndrom, sind mir die letzte Zeit mehrfach Artikel wie dieser untergekommen.

Die wohl größte Gefahr am Marfan Auge ist die Netzhaut – Ablösung. Rechtzeitig erkannt, kann die Netzhaut mit einer Laserbehandlung wieder „angeklebt“ werden. Von Betroffenen erfuhr ich, das diese Behandlung alles andere als angenehm ist. Es liegt in der Natur der Sache, möglichst nur normale Lichtstrahlen ins Auge zu lassen.

Hallo rundherum, habe gerade zufällig auf WDR eine Sendung gesehen (hier und heute : “Scharfe Augenblicke”, 18.05-18.19 Uhr). Es ging um eine Lehrerin für Sehbehindertenpädagogik die durch Nordrhein-Westfalen fährt, um ihre sehbehinderten Schüler zu betreuen.

Gestern Abend war es mal wieder soweit – Thomas Gottschalk präsentierte “Wetten, dass” im ZDF. Nachdem vor einiger Zeit die “Muskel zucken – Wette” es auf den ersten Platz der Wetten schaffte, war ich gestern fest davon überzeugt, das die “Pömpel-Wette” es diesmal schaffen würde.

Unglaublich aber wahr: Mit der AOK plus card bekommen AOK-Mitglieder Rabatte auf gesundheitsschädliche Angebote. Das Spektrum ist breit und geht von Fastfood-Ketten, über Solarien und Preisnachlässen bei Alkohol!

Aktueller TV Programmhinweis: Morgen am 17. Mai 2007 um 12:05 Uhr stahlt die ARD eine Sendung zum Thema “Paganinis Geheimnis” aus. In dem Beitrag soll es um Paganini gehen, dem man nachsagt, das er das Marfan-Syndrom gehabt haben könnte. Zitat aus TV Movie: Wegen seines magischen Spiels und seines Aussehens wurde dem Geigenvirtuosen Niccolò Paganini [...]

Laut Fernsehprogramm gibt es heute in Frontal 21 (ZDF, 21.00 Uhr) einen Beitrag über die Gefahren der Computertomografie. Da manche Marfis statt eines MRTs ein CT der Aorta machen lassen müssen, könnte es für diejenigen also vielleicht interessant sein, sich den Beitrag anzuschauen.

Am Freitag, den 30.01.07 haben 80 Länder die neue UN-KOnvention zur Gleichstellung von Behinderten unterzeichnet. Damit sind die Rechte behinderter Menschen erstmals völkerrechtlich verbindlich festgeschrieben (!!!).