Marfan Blog

Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen.

Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten.

Hallo! Ich heiße Hannah und bin 20 Jahre alt und ich glaube ich habe Marfan. Ihr denkt euch jetzt sicher, schon wieder eine die sich verrückt macht, geh doch einfach zum Arzt, aber so einfach sit das für mich nicht.

Es ist Sommer, an der Nordsee in Büsum erreicht er Höchsttemperaturen von 34 Grad. Und das Wasser ist fast weg – Ebbe eben. Auch für Marfan-Patienten ist das Wattwandern gesund. Es tut einfach gut, barfuß über den nassen, weichen Meeresgrund zu spazieren.

Eine Situation, wie sie viele von uns so oder so ähnlich bestimmt immer mal wieder erleben:

Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash & Young. Aber “dank” dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu.

Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte.

Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst!

Einer meiner engsten Angehörigen musste leider ins Krankenhaus. Es ging ihm sehr schlecht und so war ich oft dort. Leider wohl nicht oft genug.