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	<title>Marfan Blog &#187; Erlebnisse</title>
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	<description>Blog für Betroffene des Marfan-Syndroms und deren Angehörige</description>
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		<title>Every Beat of my Heart</title>
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		<pubDate>Thu, 05 Jan 2012 11:33:28 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo liebe Leser, zunächst wünsche ich Ihnen ein gesundes, neues 2012, mögen alle Ihre Wünsche in Erfüllung gehen! Das neue Jahr starte ich mit meinen kleinen Bericht eines Erlebnisses, welches ich 1991 nach meiner damaligen Herz-OP hatte. Auf der Intensiv-Station musste ich wegen einiger Komplikationen und zur intensiven Überwachung länger verweilen, als geplant. Das war [...]]]></description>
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		<title>Das Marfansyndrom und (Leistungs-)sport &#8211; Meinungsbild</title>
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		<pubDate>Wed, 21 Dec 2011 16:25:08 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Lu</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo ihr! Ich bin 19  Jahre alt und habe von Geburt an ein diagnostiziertes Marfansyndrom. Da allerdings meine Ausprägung sehr gering ist, bin ich in der Lage Leistungssport zu betreiben. Während der letzten Jahre ist mir bekannt geworden, dass ich damit eine ziemlich seltene Ausnahme bin und hab dies daher zum Anlass genommen, das Thema: [...]]]></description>
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		<title>Das Marfan Syndrom nahm mir fast das Leben</title>
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		<pubDate>Wed, 26 May 2010 11:58:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator>karin</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen. Mit [...]]]></description>
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		<title>Ein Jahr Marfan</title>
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		<pubDate>Mon, 27 Oct 2008 16:58:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Leonardo_da_Vinci</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten. Seitdem hab ich mich durch das Internet gewühlt und mich damit auseinander gesetzt. Für mich hatte [...]]]></description>
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		<title>Tierische Angst vorm Doc&#8230;</title>
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		<pubDate>Sun, 05 Oct 2008 16:39:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>hannah88</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo! Ich heiße Hannah und bin 20 Jahre alt und ich glaube ich habe Marfan. Ihr denkt euch jetzt sicher, schon wieder eine die sich verrückt macht, geh doch einfach zum Arzt, aber so einfach sit das für mich nicht.Vor 3 JAhren habe ich zum ersten mal von marfan gehört, damlas noch in der Schule [...]]]></description>
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		<title>Marcumar und Ebbe &#8211; das passt nicht zusammen</title>
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		<pubDate>Tue, 05 Aug 2008 16:36:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Es ist Sommer, an der Nordsee in Büsum erreicht er Höchsttemperaturen von 34 Grad. Und das Wasser ist fast weg &#8211; Ebbe eben. Auch für Marfan-Patienten ist das Wattwandern gesund. Es tut einfach gut, barfuß über den nassen, weichen Meeresgrund zu spazieren.Bis man die Stelle erreicht, an dem das Wasser ist, muss man schon einige [...]]]></description>
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		<title>Blöde Sprüche in der Öffentlichkeit..</title>
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		<pubDate>Sun, 06 Jul 2008 16:24:09 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Eine Situation, wie sie viele von uns so oder so ähnlich bestimmt immer mal wieder erleben: Wir kamen gestern Abend zu fortgeschrittener Stunde am Busbahnhof an einem größeren Trupp Jugendlicher vorbei, die zumindest zum Teil etwas angetrunken waren. Sie wurden auf uns aufmerksam: &#8220;Guck mal Alter, der is voll magersüchtig&#8221;, hörten wir hinter uns. Wir [...]]]></description>
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		<title>Nash and Moe?</title>
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		<pubDate>Mon, 25 Feb 2008 15:50:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash &#38; Young. Aber &#8220;dank&#8221; dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu. Die seitliche Verkrümmung bei einer Skoliose wird ja wohl meistens (oder immer?) mit ° nach Cobb angegeben. Seit [...]]]></description>
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		<title>Diagnose &#8220;Marfan-Syndrom&#8221;. So war das bei uns</title>
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		<pubDate>Thu, 14 Feb 2008 15:56:58 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Inas Beitrag &#8220;Könnt ihr mir helfen?&#8221; vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war&#8230; Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose &#8220;Marfan-Syndrom&#8221; in den Raum stellte. Es war für uns ebenfalls ein Schock, natürlich. Das konnte doch nicht sein! Die Gefühle [...]]]></description>
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		<title>Könnt ihr mir helfen?</title>
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		<pubDate>Tue, 12 Feb 2008 15:53:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Ina</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst! Ich lebe schon 13 Jahre mit diesem Syndrom, und dreimal dürft ihr raten, wann es festgestellt wurde! Na los, raten&#8230;   Ich verrate es euch: noch nicht [...]]]></description>
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		<title>Krankenhausversorgung &#8211; bloß nicht krank werden!</title>
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		<pubDate>Wed, 31 Oct 2007 11:14:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Einer meiner engsten Angehörigen musste leider ins Krankenhaus. Es ging ihm sehr schlecht und so war ich oft dort. Leider wohl nicht oft genug.Auch mir ist nicht entgangen, dass in den Krankenhäusern immer weniger Personal den mindestens gleichgroß bleibenden Arbeitsberg bewältigen muss. Und so kann ich damit leben, dass ich ihn schon selber waschen muss, [...]]]></description>
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		<title>Und es geht doch &#8211; Kostenübernahme für ein Cheneau-Korsett</title>
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		<pubDate>Tue, 21 Aug 2007 11:33:09 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Nachdem ich mich ja nun im Winter lang und breit darüber ausgelassen habe, welche Schwierigkeiten und Verzögerungen sich  bei der Korsettversorgung für meinen Sohn ergeben haben &#8211; samt der leider daraus entstandenen massiven Verschlechterung um etwa 10° auf 48 ° nach Cobb &#8211; will ich nun auch berichten, dass es glücklicherweise wenigstens so scheint, dass [...]]]></description>
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