Archiv der Kategorie "Erlebnisse"
Marcumar und Ebbe – das passt nicht zusammen
Es ist Sommer, an der Nordsee in Büsum erreicht er Höchsttemperaturen von 34 Grad. Und das Wasser ist fast weg – Ebbe eben. Auch für Marfan-Patienten ist das Wattwandern gesund. Es tut einfach gut, barfuß über den nassen, weichen Meeresgrund zu spazieren.
Blöde Sprüche in der Öffentlichkeit..
Eine Situation, wie sie viele von uns so oder so ähnlich bestimmt immer mal wieder erleben:
Nash and Moe?
Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash & Young. Aber “dank” dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu.
Diagnose “Marfan-Syndrom”. So war das bei uns
Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte.
Könnt ihr mir helfen?
Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst!
