Marfan Blog

Hallo, ich heiße Ilka und bin 18 Jahre alt, ich besuche die 12. Klasse eines Gymnasiums in NRW und ich schreibe im Moment meine Facharbeit im Fach Biologie. Meine Arbeit hat das Thema “Ursachen von angeborenen Herzfehlern am Beispiel des Marfan-Syndroms”.

Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten.

Zuallererst mal ein Hallo von mir und zur Einführung ein paar persönliche Eckdaten. Mein Name ist Christian, geboren, aufgewachsen und Wohnhaft in Berlin (im Ostsektor), Einzelkind, ich bin 37 Jahre alt, 193 cm groß, habe keine Kinder und lebe in einer 8-jährigen Partnerschaft. Achja, … nun das eigentliche worum es hier geht – ich habe [...]

Das ist mein aller aller erster Blog, ja schon klar dass euch das nicht interessiert aber bitte, ich wollte es einfach loswerden. Ich habe letzte Woche zu studieren begonnen. Durch diesen neuen Abschnitt in meinem Leben möchte ich auch so einiges ändern, zum Beispiel will ich mehr Sport machen!

“Man schrieb das Jahr 1991″. Was so ein Satz an Erinnerungen heraufbeschwören kann… Also: Man schrieb das Jahr 1991. Wir freuten uns, dass wir nun also bald Nachwuchs bekommen sollten. Der Schlingel ließ dann aber doch etwas länger auf sich warten (es war wohl doch zu gemütlich im warmen Bauch ) und ich musste am [...]

Man schrieb das Jahr 1991. Damals betrug der Durchmesser meiner Aorta mal eben fast 9 cm (Neun Zentimeter)… Das sollte dann schon recht flott gehen, denn wenn das erst mal reisst, ist man dem Tod recht nahe… So bekam ich damals eine künstliche Herzklappe und ein Teil der absteigenden Aorta wurde ebenfalls ersetzt. Vor der [...]