Marfan Blog

Hallo, ich heiße Ilka und bin 18 Jahre alt, ich besuche die 12. Klasse eines Gymnasiums in NRW und ich schreibe im Moment meine Facharbeit im Fach Biologie. Meine Arbeit hat das Thema “Ursachen von angeborenen Herzfehlern am Beispiel des Marfan-Syndroms”.

Leser unseres Blog wissen, das ich 2007 von dem damals neuen Handy des Kult-Herstellers Apple geschrieben habe. Damals lobte ich die barrierearme Gestaltung der Software, die auf dem iPhone läuft. Neben Schriftgrößen, Farben und anderen Dingen bemerkte ich, das es – obwohl es in der Presse häufig kritisiert wurde – auch für behinderte Menschen gut [...]

Hallo, bin männlich,43 Bei mir ist Marfan deutlich sichtbar, d.h. ich habe einen Buckel, eine Brille mit 10,5 Stärke, bin 2.10m, und spindeldürr.

Hallo zusammen Ich schreibe meine Maturaarbeit über die pränatale Diagnostik des Marfan-Syndroms.

Hallo! Ich heiße Hannah und bin 20 Jahre alt und ich glaube ich habe Marfan. Ihr denkt euch jetzt sicher, schon wieder eine die sich verrückt macht, geh doch einfach zum Arzt, aber so einfach sit das für mich nicht.

Eine Situation, wie sie viele von uns so oder so ähnlich bestimmt immer mal wieder erleben:

Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash & Young. Aber “dank” dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu.

Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte.

Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst!