Das Marfan Syndrom nahm mir fast das Leben
Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen.
Mit Faustan bekam ich mein Herz wieder in den Griff und Beine nach oben legen. Immer wieder bat ich um Rat und Hilfe aber ich bekam immer wieder dumme Diagnosen. Nun suchte ich selbst Informationen über Marfan Syndrom und ging mit Berichten zum Arzt aber nicht passierte. Eines Tages hatte ich wieder Beschwerden aber sie hörten nicht mehr auf, 2 Wochen lief ich mit Rytmusstörungen, meine Kraft war fast am ende. Eine Ärztin kam mir eine Faustanspritze und schickte mich nach Hause, es war ein harter Weg. Für Nachts kaufte ich mir Baldriantropfen aber ich konnte nicht schlafen das Herzrasen ließ mich nicht schlafen.
Völlig am Ende und erschöpft suchte ich eine neue Ärztin auf und sie machte das erste mal Ultraschall und brach in Panik aus sofort Not OP, ich wußte gar nicht wie es um mir geschah meine Aorta war 9,2cm dick und beide Herzklappen waren total zerfetzt. Man sagte im Krankenhaus das ich schon längst Tot sein sollte, es war mehr als ein Wunder sagte der Arzt.Ich sollte mich von meinen Kindern und mein Mann verabschieden weil sie nicht sagen konnten ob ich die OP überlebe. Ich wollte mich nicht verabschieden, ich sagte: Vertraut mir, ich komme zu euch zurück ich lass euch nicht allein. Es war am 19.11.2007 und ich kam zurück,ich habe den Tot ausgetrickst und nahm den Kampf auf ! Ich habe gewonnen. Jetzt muß ich mit ein lautes Klopfen meiner Herzklappen und ständigen Medikamenten leben aber das tu ich gern nur um bei meinen Kindern zu sein die mir sehr viel Kraft geschenkt haben um das alles durch zu stehen !
Am 2. Juni 2010 um 13:16 Uhr
Hallo Karin,
sind Sie Mitglied in der Marfan Hilfe? Dort finden Sie Menschen, die ähnliches erlebt haben, die Tipps geben können, Verständnis aufbringen und Informationen miteinander teilen.
Herzliche Grüße
Marina Vogler
Am 25. Juni 2010 um 20:30 Uhr
Hallo Karin
Ich bin schockiert, dass Sie mit den Herzrhytmusstörungen nicht sofort richtig behandelt wurden.
Anne
Am 27. Juli 2010 um 01:12 Uhr
Hallo habe auch seid geburt am Marfan war dieses jahr schon in Bad oeynhausen und zur MRT in der röhre ist bei mir alles in ordnung bin 32 jahre alt meine mam und meine schwester sind daran gestorben Aorta geplatzt
für alle betroffenen alles alles gute.
Am 13. August 2010 um 13:49 Uhr
liebe monika……ja ich bin in so einer gruppe und zwar im herzzentrum berlin,marfansprechstunde und es hilft mir sehr !