Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen.
Mit Faustan bekam ich mein Herz wieder in den Griff und Beine nach oben legen. Immer wieder bat ich um Rat und Hilfe aber ich bekam immer wieder dumme Diagnosen. Nun suchte ich selbst Informationen über Marfan Syndrom und ging mit Berichten zum Arzt aber nicht passierte. Eines Tages hatte ich wieder Beschwerden aber sie hörten nicht mehr auf, 2 Wochen lief ich mit Rytmusstörungen, meine Kraft war fast am ende. Eine Ärztin kam mir eine Faustanspritze und schickte mich nach Hause, es war ein harter Weg. Für Nachts kaufte ich mir Baldriantropfen aber ich konnte nicht schlafen das Herzrasen ließ mich nicht schlafen.
Völlig am Ende und erschöpft suchte ich eine neue Ärztin auf und sie machte das erste mal Ultraschall und brach in Panik aus sofort Not OP, ich wußte gar nicht wie es um mir geschah meine Aorta war 9,2cm dick und beide Herzklappen waren total zerfetzt. Man sagte im Krankenhaus das ich schon längst Tot sein sollte, es war mehr als ein Wunder sagte der Arzt.Ich sollte mich von meinen Kindern und mein Mann verabschieden weil sie nicht sagen konnten ob ich die OP überlebe. Ich wollte mich nicht verabschieden, ich sagte: Vertraut mir, ich komme zu euch zurück ich lass euch nicht allein. Es war am 19.11.2007 und ich kam zurück,ich habe den Tot ausgetrickst und nahm den Kampf auf ! Ich habe gewonnen. Jetzt muß ich mit ein lautes Klopfen meiner Herzklappen und ständigen Medikamenten leben aber das tu ich gern nur um bei meinen Kindern zu sein die mir sehr viel Kraft geschenkt haben um das alles durch zu stehen !
Hallo Karin,
sind Sie Mitglied in der Marfan Hilfe? Dort finden Sie Menschen, die ähnliches erlebt haben, die Tipps geben können, Verständnis aufbringen und Informationen miteinander teilen.
Herzliche Grüße
Marina Vogler
Hallo Karin
Ich bin schockiert, dass Sie mit den Herzrhytmusstörungen nicht sofort richtig behandelt wurden.
Anne
Hallo habe auch seid geburt am Marfan war dieses jahr schon in Bad oeynhausen und zur MRT in der röhre ist bei mir alles in ordnung bin 32 jahre alt meine mam und meine schwester sind daran gestorben Aorta geplatzt
für alle betroffenen alles alles gute.
liebe monika……ja ich bin in so einer gruppe und zwar im herzzentrum berlin,marfansprechstunde und es hilft mir sehr !
Hallo alle zusammen,
bin leider auch betroffen. Bin jetzt 33 Jahre und hatte letztes Jahr meine erste Herz-OP. An meiner aufsteigenden Aorta wurde ein Aneurysma festgestellt. Drei Wochen später war die OP und ich muss sagen das ich mir das alles schlimmer vorgestellt hätte. Meine Mutter ist 1996 verstorben und ich bin froh das bei mir dies alles früher diagnostiziert wurde, denn so kann ich das alles meinen Kindern ersparen. Das einzige was bei Marfan wirklich hilft ist regelmäßige Kontrolle des Blutdrucks und gegebenenfalls einstellen des Blutdrucks und vorallem die regelmäßige Kontrolle der Adern mit Ultraschall, CT, MRT usw.
Marfan ist nicht gerade schön für die Betroffenen aber ich denke es gibt weitaus schlimmere Krankheiten.
Hallo Karin und alle zusammen,
bin leider auch schon seit Jahren von der Krankheit betroffen. Angefangen hat alles mit einem Herzinfarkt 1994,dann 2004 die erste Herzoperation in Coswig, da ich auch aus Sachsen Anhalt bin. Bei der Operation wurden neue Herzklappen eingesetzt und die Aorta erneuert. Die Beschwerden wurden aber nicht viel besser. Damals wurde schon das Marfan Syndrom diaknosiert. Bei einer weiteren Untersuchung 2010 wurde eine Erweiterung der Aorta festgestellt und sofort in Leipzig operiert. Dort haben sie sich Mühe gegeben aber auch damit konfrontiert, daß ich mit so einer Operation alle paar Jahre rechnen muß. Ich hoffe ja bis dahin, das man in der Zeit in der Medizin schon etwas weiter ist.
Solch schwere OP ist schon schwer zu verkraften, in meinem Alter von 46 Jahren.
Ich suche auch Leute, mit denen man sich austauschen kann. Es soll ja auch Selbsthilfegruppen geben, habe leider noch keine gefunden, vielleicht hat einer einen Tip. Hätte auch gern mal erfahren, wie es dir heute wieder geht. Was habt Ihr noch für Erfahrungen gemacht, meldet Euch mal!!!
Hallo Georg aus Sachsen-Anhalt,
Du suchst eine Selbsthilfegruppe für Marfan-Patienten?
Kennst Du die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. nicht? Nimm doch mit dem Verein mal Kontakt (Marfan.de)auf – ggf. gibt es da eine Möglichkeit.
Gruss und alles Gute!
Hallo Karin,
wohne in Sachsen Anhalt (Genthin) und wollte dich mal fragen bei welchen Arzt du warst der letztendlich Marfan diagnostiziert hat.
Hallo liebe Mitglieder,
ich mache mich gerade Sorgen, da ich erfahren habe, dass meine Nichte, sie war gestern in der Uniklinik an Marfan erkrankt ist. Meine Nichte ist 16 Jahre alt und ist wohl erblich belastet durch die väterliche Seite. Bei meiner Nichte sind seit ungefähr 6 Monaten die Beine von der hinteren Seite vollständig überzogen mit kleinen Äderchen, welche nicht quer verlaufen, sondern längs. Sie war bei Hautärzten usw. Nun sollte sie gestern in der Uniklinik untersucht werden und es wurde die Theorie gestellt, dass es sich um Marfan handeln könnte. Was bedeutet dieses nun für meine Nichte? Ist ein normales Leben mit dieser Krankheit gewährleistet? Sie soll nun zum Kardiologen und zum Augenarzt. Wäre froh, wenn mir jemand antworten könnten.
Mit freundlichen Grüßen
Ingwersen
Liebe Diana…..
Im Prinzip kann man mit Marfan normal leben,je nach ausmaß.Das Herz solte aber immer regelmäßig untersucht werden und meist kann man eine op nicht ausschließen. Marfan wirkt sich auf vieles aus…Körperbau,Augen,Herz,Lungen u.s.w. daher solte man regelmässig zur kontrolle gehen.Meine Mom lebte damit 58 jahre und durch mich erkannte man auch ihr Herzproblem und sie wurde jetzt am 16.11.11 operiert ! Suchen sie einen Kardiologen auf und bleiben sie hartnäckig,sonst stupft man sie als harmlos ab wie sie es bei mir gemacht haben,da Marfan noch nicht sehr verbreitet ist.
Hallo Karin,
gratuliere zur überstandenen lebensnotwendigen OP und wünsche Dir viele schöne Jahre im Kreise deiner Lieben. Mein Vater ist vor 28 Jahren, mit 51 an der geplatzten Aorta gest. Mein Sohn vor 4 J, mit 27 (obwohl er unter Kontrolle war). Im Schlaf ist es passiert. Ich (57) habe die Aortenerweiterung nicht, nur, was mein Vater und mein Sohn auch hatten, eine hohe Dioptrin der Augen / + 11, wobei ich eine Linsenluxtration hatte und in Halle operiert würde. Übrigens, die Uni dort ist sehr erfahren mit dem Marfan Syndrom.
Merkmale sind: lange, schmale Gliedmaßen, Trichterbrust, hoher Körperwuchs (Vater 1.98, Sohn 2,04, ich 1.81)
Wichtig ist, den richtigen Arzt zu finden, dem man auch vertraut und der rechtzeitig handelt. Ich habe leider erst durch meine Augen-OP`s vom Marfan Syndrom erfahren. Jetzt frage ich mich-warum mein Kind….Wünsche allen Betroffenen alles Gute