Kommentare zu: Das Marfan Syndrom nahm mir fast das Leben http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/ Blog für Betroffene des Marfan-Syndroms und deren Angehörige Sun, 29 Jan 2012 22:38:34 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Von: Lydia http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-7331 Lydia Thu, 24 Nov 2011 09:38:02 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-7331 Hallo Karin, gratuliere zur überstandenen lebensnotwendigen OP und wünsche Dir viele schöne Jahre im Kreise deiner Lieben. Mein Vater ist vor 28 Jahren, mit 51 an der geplatzten Aorta gest. Mein Sohn vor 4 J, mit 27 (obwohl er unter Kontrolle war). Im Schlaf ist es passiert. Ich (57) habe die Aortenerweiterung nicht, nur, was mein Vater und mein Sohn auch hatten, eine hohe Dioptrin der Augen / + 11, wobei ich eine Linsenluxtration hatte und in Halle operiert würde. Übrigens, die Uni dort ist sehr erfahren mit dem Marfan Syndrom. Merkmale sind: lange, schmale Gliedmaßen, Trichterbrust, hoher Körperwuchs (Vater 1.98, Sohn 2,04, ich 1.81) Wichtig ist, den richtigen Arzt zu finden, dem man auch vertraut und der rechtzeitig handelt. Ich habe leider erst durch meine Augen-OP`s vom Marfan Syndrom erfahren. Jetzt frage ich mich-warum mein Kind....Wünsche allen Betroffenen alles Gute Hallo Karin,
gratuliere zur überstandenen lebensnotwendigen OP und wünsche Dir viele schöne Jahre im Kreise deiner Lieben. Mein Vater ist vor 28 Jahren, mit 51 an der geplatzten Aorta gest. Mein Sohn vor 4 J, mit 27 (obwohl er unter Kontrolle war). Im Schlaf ist es passiert. Ich (57) habe die Aortenerweiterung nicht, nur, was mein Vater und mein Sohn auch hatten, eine hohe Dioptrin der Augen / + 11, wobei ich eine Linsenluxtration hatte und in Halle operiert würde. Übrigens, die Uni dort ist sehr erfahren mit dem Marfan Syndrom.
Merkmale sind: lange, schmale Gliedmaßen, Trichterbrust, hoher Körperwuchs (Vater 1.98, Sohn 2,04, ich 1.81)
Wichtig ist, den richtigen Arzt zu finden, dem man auch vertraut und der rechtzeitig handelt. Ich habe leider erst durch meine Augen-OP`s vom Marfan Syndrom erfahren. Jetzt frage ich mich-warum mein Kind….Wünsche allen Betroffenen alles Gute

]]> Von: Karin Jordan http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-7307 Karin Jordan Sun, 20 Nov 2011 14:23:20 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-7307 Liebe Diana..... Im Prinzip kann man mit Marfan normal leben,je nach ausmaß.Das Herz solte aber immer regelmäßig untersucht werden und meist kann man eine op nicht ausschließen. Marfan wirkt sich auf vieles aus...Körperbau,Augen,Herz,Lungen u.s.w. daher solte man regelmässig zur kontrolle gehen.Meine Mom lebte damit 58 jahre und durch mich erkannte man auch ihr Herzproblem und sie wurde jetzt am 16.11.11 operiert ! Suchen sie einen Kardiologen auf und bleiben sie hartnäckig,sonst stupft man sie als harmlos ab wie sie es bei mir gemacht haben,da Marfan noch nicht sehr verbreitet ist. Liebe Diana…..
Im Prinzip kann man mit Marfan normal leben,je nach ausmaß.Das Herz solte aber immer regelmäßig untersucht werden und meist kann man eine op nicht ausschließen. Marfan wirkt sich auf vieles aus…Körperbau,Augen,Herz,Lungen u.s.w. daher solte man regelmässig zur kontrolle gehen.Meine Mom lebte damit 58 jahre und durch mich erkannte man auch ihr Herzproblem und sie wurde jetzt am 16.11.11 operiert ! Suchen sie einen Kardiologen auf und bleiben sie hartnäckig,sonst stupft man sie als harmlos ab wie sie es bei mir gemacht haben,da Marfan noch nicht sehr verbreitet ist.

]]> Von: Diana Ingwersen http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-7148 Diana Ingwersen Tue, 18 Oct 2011 06:13:41 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-7148 Hallo liebe Mitglieder, ich mache mich gerade Sorgen, da ich erfahren habe, dass meine Nichte, sie war gestern in der Uniklinik an Marfan erkrankt ist. Meine Nichte ist 16 Jahre alt und ist wohl erblich belastet durch die väterliche Seite. Bei meiner Nichte sind seit ungefähr 6 Monaten die Beine von der hinteren Seite vollständig überzogen mit kleinen Äderchen, welche nicht quer verlaufen, sondern längs. Sie war bei Hautärzten usw. Nun sollte sie gestern in der Uniklinik untersucht werden und es wurde die Theorie gestellt, dass es sich um Marfan handeln könnte. Was bedeutet dieses nun für meine Nichte? Ist ein normales Leben mit dieser Krankheit gewährleistet? Sie soll nun zum Kardiologen und zum Augenarzt. Wäre froh, wenn mir jemand antworten könnten. Mit freundlichen Grüßen Ingwersen Hallo liebe Mitglieder,

ich mache mich gerade Sorgen, da ich erfahren habe, dass meine Nichte, sie war gestern in der Uniklinik an Marfan erkrankt ist. Meine Nichte ist 16 Jahre alt und ist wohl erblich belastet durch die väterliche Seite. Bei meiner Nichte sind seit ungefähr 6 Monaten die Beine von der hinteren Seite vollständig überzogen mit kleinen Äderchen, welche nicht quer verlaufen, sondern längs. Sie war bei Hautärzten usw. Nun sollte sie gestern in der Uniklinik untersucht werden und es wurde die Theorie gestellt, dass es sich um Marfan handeln könnte. Was bedeutet dieses nun für meine Nichte? Ist ein normales Leben mit dieser Krankheit gewährleistet? Sie soll nun zum Kardiologen und zum Augenarzt. Wäre froh, wenn mir jemand antworten könnten.

Mit freundlichen Grüßen
Ingwersen

]]> Von: Sven Händel http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-6857 Sven Händel Wed, 10 Aug 2011 12:11:24 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-6857 Hallo Karin, wohne in Sachsen Anhalt (Genthin) und wollte dich mal fragen bei welchen Arzt du warst der letztendlich Marfan diagnostiziert hat. Hallo Karin,

wohne in Sachsen Anhalt (Genthin) und wollte dich mal fragen bei welchen Arzt du warst der letztendlich Marfan diagnostiziert hat.

]]> Von: admin http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-5649 admin Tue, 18 Jan 2011 13:20:58 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-5649 Hallo Georg aus Sachsen-Anhalt, Du suchst eine Selbsthilfegruppe für Marfan-Patienten? Kennst Du die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. nicht? Nimm doch mit dem Verein mal Kontakt (<a href="http://www.marfan.de/" rel="nofollow">Marfan.de</a>)auf - ggf. gibt es da eine Möglichkeit. Gruss und alles Gute! Hallo Georg aus Sachsen-Anhalt,

Du suchst eine Selbsthilfegruppe für Marfan-Patienten?

Kennst Du die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. nicht? Nimm doch mit dem Verein mal Kontakt (Marfan.de)auf – ggf. gibt es da eine Möglichkeit.

Gruss und alles Gute!

]]> Von: Georg Schneider http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-5645 Georg Schneider Tue, 18 Jan 2011 00:05:12 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-5645 Hallo Karin und alle zusammen, bin leider auch schon seit Jahren von der Krankheit betroffen. Angefangen hat alles mit einem Herzinfarkt 1994,dann 2004 die erste Herzoperation in Coswig, da ich auch aus Sachsen Anhalt bin. Bei der Operation wurden neue Herzklappen eingesetzt und die Aorta erneuert. Die Beschwerden wurden aber nicht viel besser. Damals wurde schon das Marfan Syndrom diaknosiert. Bei einer weiteren Untersuchung 2010 wurde eine Erweiterung der Aorta festgestellt und sofort in Leipzig operiert. Dort haben sie sich Mühe gegeben aber auch damit konfrontiert, daß ich mit so einer Operation alle paar Jahre rechnen muß. Ich hoffe ja bis dahin, das man in der Zeit in der Medizin schon etwas weiter ist. Solch schwere OP ist schon schwer zu verkraften, in meinem Alter von 46 Jahren. Ich suche auch Leute, mit denen man sich austauschen kann. Es soll ja auch Selbsthilfegruppen geben, habe leider noch keine gefunden, vielleicht hat einer einen Tip. Hätte auch gern mal erfahren, wie es dir heute wieder geht. Was habt Ihr noch für Erfahrungen gemacht, meldet Euch mal!!! Hallo Karin und alle zusammen,
bin leider auch schon seit Jahren von der Krankheit betroffen. Angefangen hat alles mit einem Herzinfarkt 1994,dann 2004 die erste Herzoperation in Coswig, da ich auch aus Sachsen Anhalt bin. Bei der Operation wurden neue Herzklappen eingesetzt und die Aorta erneuert. Die Beschwerden wurden aber nicht viel besser. Damals wurde schon das Marfan Syndrom diaknosiert. Bei einer weiteren Untersuchung 2010 wurde eine Erweiterung der Aorta festgestellt und sofort in Leipzig operiert. Dort haben sie sich Mühe gegeben aber auch damit konfrontiert, daß ich mit so einer Operation alle paar Jahre rechnen muß. Ich hoffe ja bis dahin, das man in der Zeit in der Medizin schon etwas weiter ist.
Solch schwere OP ist schon schwer zu verkraften, in meinem Alter von 46 Jahren.
Ich suche auch Leute, mit denen man sich austauschen kann. Es soll ja auch Selbsthilfegruppen geben, habe leider noch keine gefunden, vielleicht hat einer einen Tip. Hätte auch gern mal erfahren, wie es dir heute wieder geht. Was habt Ihr noch für Erfahrungen gemacht, meldet Euch mal!!!

]]> Von: Karsten http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-5215 Karsten Tue, 28 Sep 2010 08:01:30 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-5215 Hallo alle zusammen, bin leider auch betroffen. Bin jetzt 33 Jahre und hatte letztes Jahr meine erste Herz-OP. An meiner aufsteigenden Aorta wurde ein Aneurysma festgestellt. Drei Wochen später war die OP und ich muss sagen das ich mir das alles schlimmer vorgestellt hätte. Meine Mutter ist 1996 verstorben und ich bin froh das bei mir dies alles früher diagnostiziert wurde, denn so kann ich das alles meinen Kindern ersparen. Das einzige was bei Marfan wirklich hilft ist regelmäßige Kontrolle des Blutdrucks und gegebenenfalls einstellen des Blutdrucks und vorallem die regelmäßige Kontrolle der Adern mit Ultraschall, CT, MRT usw. Marfan ist nicht gerade schön für die Betroffenen aber ich denke es gibt weitaus schlimmere Krankheiten. Hallo alle zusammen,
bin leider auch betroffen. Bin jetzt 33 Jahre und hatte letztes Jahr meine erste Herz-OP. An meiner aufsteigenden Aorta wurde ein Aneurysma festgestellt. Drei Wochen später war die OP und ich muss sagen das ich mir das alles schlimmer vorgestellt hätte. Meine Mutter ist 1996 verstorben und ich bin froh das bei mir dies alles früher diagnostiziert wurde, denn so kann ich das alles meinen Kindern ersparen. Das einzige was bei Marfan wirklich hilft ist regelmäßige Kontrolle des Blutdrucks und gegebenenfalls einstellen des Blutdrucks und vorallem die regelmäßige Kontrolle der Adern mit Ultraschall, CT, MRT usw.
Marfan ist nicht gerade schön für die Betroffenen aber ich denke es gibt weitaus schlimmere Krankheiten.

]]> Von: Karin http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-5030 Karin Fri, 13 Aug 2010 11:49:46 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-5030 liebe monika......ja ich bin in so einer gruppe und zwar im herzzentrum berlin,marfansprechstunde und es hilft mir sehr ! liebe monika……ja ich bin in so einer gruppe und zwar im herzzentrum berlin,marfansprechstunde und es hilft mir sehr !

]]> Von: Monika http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-4960 Monika Mon, 26 Jul 2010 23:12:15 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-4960 Hallo habe auch seid geburt am Marfan war dieses jahr schon in Bad oeynhausen und zur MRT in der röhre ist bei mir alles in ordnung bin 32 jahre alt meine mam und meine schwester sind daran gestorben Aorta geplatzt für alle betroffenen alles alles gute. Hallo habe auch seid geburt am Marfan war dieses jahr schon in Bad oeynhausen und zur MRT in der röhre ist bei mir alles in ordnung bin 32 jahre alt meine mam und meine schwester sind daran gestorben Aorta geplatzt
für alle betroffenen alles alles gute.

]]> Von: Anne http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-4855 Anne Fri, 25 Jun 2010 18:30:19 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-4855 Hallo Karin Ich bin schockiert, dass Sie mit den Herzrhytmusstörungen nicht sofort richtig behandelt wurden. Anne Hallo Karin

Ich bin schockiert, dass Sie mit den Herzrhytmusstörungen nicht sofort richtig behandelt wurden.
Anne

]]> Von: Marina http://www.marfan-blog.de/erlebnisse/das-marfan-syndrom-nahm-mir-fast-das-leben/comment-page-1/#comment-4780 Marina Wed, 02 Jun 2010 11:16:12 +0000 http://www.marfan-blog.de/?p=251#comment-4780 Hallo Karin, sind Sie Mitglied in der Marfan Hilfe? Dort finden Sie Menschen, die ähnliches erlebt haben, die Tipps geben können, Verständnis aufbringen und Informationen miteinander teilen. Herzliche Grüße Marina Vogler Hallo Karin,
sind Sie Mitglied in der Marfan Hilfe? Dort finden Sie Menschen, die ähnliches erlebt haben, die Tipps geben können, Verständnis aufbringen und Informationen miteinander teilen.
Herzliche Grüße
Marina Vogler

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