Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte. Es war für uns ebenfalls ein Schock, natürlich. Das konnte doch nicht sein! Die Gefühle an die ich mich erinnere, waren vor allem Angst und Unsicherheit. Was hatte das alles für Konsequenzen? Würde sich jetzt unser Leben vollkommen ändern? Neben Traurigkeit und ein vages Gefühl der Bedrohung mischte sich bald auch Wut hinein – sogar auf den Augenarzt, der das Marfan-Syndrom diagnostiziert hatte. Ich wusste, dass er nichts dafür konnte und trotzdem war ich wütend, dass er unser bisheriges Leben mit einem Schlag “zerstört” hatte.
Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich das Positive daran entdecken konnte. Zum einen lernte ich mit der Zeit eine ganze Reihe an Menschen kennen, die im großen und ganzen ganz gut mit ihrer genetischen Disposition klar kommen. Und allmählich begriff ich auch, dass die Diagnose, der erste wichtige Schritt war um den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen zu können. Weil man um die Gefahr wusste, konnte man die Entwicklung durch regelmässige ärztliche Kontrollen im Blick behalten und rechtzeitig was unternehmen. So konnte man auch mit dem eigenen Freizeit- und Sportverhalten auf die Bindegewebsschwäche Rücksicht nehmen, um damit Schädigungen der Aorta oder der Augen vorzubeugen. Ohne die Diagnose wäre das gar nicht möglich gewesen.
So schockierend also auch für mich damals die Diagnose war, heute bin ich froh darum. Natürlich nicht unbedingt, darauf dass die Bindegewebsschwäche vorliegt 
, aber dass wir es wissen!
Hallo ich habe auch seid meiner Geburt Marfan,habe wegen der Krankheit schon meine Mutter und meine Schwester verloren das war ein derber schock für mich muß jedes Jahr zur Untersuchung kontrole in die Herzklinik Aorta ist schon erweitert lebe auch mit der Angst das mir das selbe pasiert.