Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst! Ich lebe schon 13 Jahre mit diesem Syndrom, und dreimal dürft ihr raten, wann es festgestellt wurde! Na los, raten… Ich verrate es euch: noch nicht einmal vor einem Jahr, im September 2007, kam die für alle überraschende Nachricht: MARFAN !!! Schock, bei jedem in meiner Familie. Es wurde bei einer Blutuntersuchung festgestellt, bei der eigentlich mein Gleichgewichtsproblem geklärt werden sollte (dieses hat nichts mit diesem Syndrom zu tun). Marfan wurde erst im 13 Jahr festgestellt. Ich habe mein ganzes Leben nichts, nein gar nichts gemerkt, selbst die Ärzte haben während meines Lebens keine Auffälligkeiten in meiner seelischen, körperlichen und gesundheitlichen Entwicklung bemekt.
Ich habe zwar einen Herzfehler, der jährlich kontrolliert werden muss, aber sonst geht es mir völlig gut. Nun sollte ich, wie gesagt, jährlich zur Herzkontrolle, Augenkontrolle, ich bin auch kurzsichtig, und öfter zum Arzt, aber solang es dabei bleibt. Sport mache ich natürlich auch ganz normal. Also, Marfan ist für mich KEINE Krankheit!! Selbst mein Arzt hat mir erklärt, dass die Natur auch mal kleine Spielereien mit Genen ausprobiert, aber Marfan nicht als Krankheit angesehen werden sollte. Damit möchte ich alle, die Marfan haben, beruhigen, denn mit der seltenen ,,Krankheit” ist man eben etwas ganz besonderes. Doch ich bin seitdem sehr in mich gekehrt, will es irgendwie nicht wahrhaben. Ich bin vielleicht auch etwas aggressiver geworden. Ich habe alles nur positiv geschrieben, aber es gibt auch Schattenseiten. Könnt ihr mir nicht irgendwie helfen, darüber hinwegzukommen? Was könnte noch auf mich zukommen? Kann man es heilen? Und wie geht ihr damit um? Ich bin auch erst 13, gibt es irgendetwas in meinem weiteren Leben zu beachten? Bitte helft mir, denn ich bin ziemlich niedergeschlagen.
DANKE!!!
