Dass ich ein Marfan Patient sei, war schon in früher Kindheit klar. Das meine Wirbelsäule nicht sonderlich stabil und auch nicht gerade verlief, war auch kein Geheimnis mehr, doch dann eines Tages im Kindergarten setzte ich mich auf einen Stapel ausgedienter Autoreifen. Ein Spielkamerad musste nun sofort unbedingt den Reifen haben, auf dem ich saß, obwohl mehrere Reifen auf dem Spielplatz verstreut rum lagen. Es passierte, was passieren sollte: ich fiel hin und stütze mich beim Fallen mit meinem Arm ab – das war leider falsch. Sofort war der Arm gebrochen und einige Zeit später bekam ich im Krankenhaus den gesamten Arm und den Ellenbogen eingegipst.
…puh, das war schwer! Trotz des Tragetuchs, welches ich um den Hals bekam, war der Gips doch recht schwer, denn ich war ja keineswegs ausgewachsen und da machen sich zusätzliche, einseitige Belastungen ggf. negativ bemerkbar. Nach ca. 4 Wochen kam der Gips ab und der Arm wurde nun mit krankengymnastischen Übungen wieder in den gesunden Zustand versetzt.Die nächste Kontrolluntersuchung in der Orthopädie war da. Dort wurde meinen Eltern eine Gradzahl der Skoliose genannt, die eindeutig auf eine Verschlimmerung deutete. Schuld waren nicht die täglichen Gymnastikübungen, das ständige Aufpassen, körperlich mich nicht zu stark zu beanspruchen oder das wöchentliche Schwimmen – Schuld war die einseitige und erhebliche Belastung für die Wirbelsäule durch den schweren Gips! Das Wort Korsett fiel. Ein Gerüst, welches meinem Körper individuell angepasst wurde und meinen Oberkörper mehr Kraft und Halt geben sollte. Nachdem ich das erste Korsett hatte und man ein Röntgenbild machte, wurde klar, dass es mit dem Korsett alles wieder besser werden würde. Mehrere Korsetts habe ich über etwa 5 Jahre hinweg getragen…
Es lag sicher an der Tatsache, dass ich noch wuchs, denn die Skoliose hatte sich während dieser 5 Jahre stetig verschlechtert. Von den Orthopäden wurde immer beteuert, das die gesundheitliche Situation der Wirbelsäule ohne der Korsett – Behandlung wesentlich schlechter wäre. …irgendwie begann ich, das nicht mehr glauben zu wollen und hätte wohl gern den Vergleich angestellt, doch ich trug artig das Korsett, machte widerwillig meine abendlichen gymnastischen Übungen und schwitzte extrem bei höheren Temperaturen. Meine Mutter ärgerte sich über kaputte Bettwäsche, ausgeleierte T-Shirt’s und ich mich über die empfindlich schmerzhaften Druckstellen am Oberkörper, die ich fast täglich mit nur leicht lindernden Mitteln einrieb.
Dann kam ein Knall – die Pubertät setzte ein. Wie Kinder während dieser Zeit so sind, war ich auch – grundlos unzufrieden, quengelig, Grenzen der Eltern testend und so weiter… Auf eigene Faust nahm ich das Korsett ab, welches ich ja eigentlich 23 Stunden pro Tag tragen sollte. Ich nahm es ab und nicht wieder an. Meine verzweifelten Eltern versuchten mit allen Mitteln, die es gab, mich davon zu überzeugen, den „Panzer“, wieder umzunehmen – mit sehr mäßigem Erfolg. Auch die Ärzte konnten mich nicht dazu bewegen, das Ding wieder zu tragen. „Der bricht zusammen und kann sich nicht aus eigener Kraft wieder aufrichten“ lautete ein Zitat eines Orthopäden. Er sollte im Unrecht bleiben. Schon bei der ersten Kontrolle nach dem unerlaubten Absetzen wurde ein besserer Wert der Skoliose gemessen, als alle Kontrollen mit Korsett davor. Das gab mir Recht und weder meine Eltern noch die Orthopäden konnten mich vom Gegenteil überzeugen. Aber fühlte ich mich nun besser?
Im Bezug auf Freundschaften, Anerkennung bei Gleichaltrigen und meinem Selbstbewusstsein tat es sehr gut, doch die Zweifel, ob denn die Entscheidung wirklich richtig war, waren da. Diese Zweifel wurden über Jahre im Hinterkopf gut behütet, bis ich 1996 in die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eintrat und fortan auf diversen Veranstaltungen eingeladen wurde und mich erstmals außerhalb der Arztbesuche mich ausführlich mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen konnte. Auch ein Vortrag eines Orthopäden wurde auf eines dieser Veranstaltungen gehalten. Dort wurde mich erstmals „offiziell“ erläutert, das die Behandlung mit einem Korsett nicht immer die richtige Wahl sein muss. Hoppla! Sollte ich damals als Kind instinktiv richtig gehandelt haben? Wäre meine Skoliose heute nicht über 50 Grad, wenn ich hätte damals das Korsett gar nicht getragen? Würde heute der „Wunsch“ der Orthopäden mich operieren zu wollen, gar nicht im Raum stehen?
Würde, hätte, könnte… Es ist, wie es ist! Aber eines habe ich aus dem Ganzen gelernt: Nicht immer ist das, was Ärzte für das „einzig Richtige“ halten, das wirklich EINZIGE. Es ist beruhigend, das zumindest viele Ärzte sich nicht als den „Gott in weiss“ halten, sondern als beratender Partner des Patienten auftreten.
