Es gibt ja große Neuigkeiten in Sachen ambulanter Behandlung in der Klinik (siehe Startseite unter www.marfan.de , da steht was von einer neuen Richtlinie nach § 116 ). Ich bin ja mal gespannt, wie sich diese Änderung in der ambulanten Versorgung konkret auf uns auswirken wird. Das was Kasi beschreibt, nämlich dass man das MRT extern machen lassen muss, um es dann zur Untersuchung mitzubringen, war ja nicht immer so. Ich kann mich an Zeiten erinnern, da wurde das alles sozusagen in einem Abwasch gemacht und die Ärzte haben sich direkt über die Ergebnisse ausgetauscht. Irgendwann hieß es, dass man das nicht mehr so machen könne, weil das MRT dann nicht abgerechnet werden könnte. Wenn ich das richtig verstehe, dann könnte das ja aber vielleicht bald wieder so sein wie früher. Das wäre schon toll!!!
Wir sind früher zu einer Marfan-Sprechstunde in eine Großstadt der näheren Umgebung gefahren (unsereins nimmt ja gerne Fahrtwege bis zu 100km in Kauf, wenn er das Gefühl hat dann gut betreut zu sein…). Wir haben uns da sehr wohl gefühlt, da wir das Gefühl hatten, die Ärzte kennen sich aus und besprechen auch zumindest zum Teil die Ergebnisse der Fachrichtungen (Herz, Auge, Skoliose) miteinander. Was auch immer sehr gut war, dass man immer wusste, wen man ansprechen konnte, wenn es mal um marfantypische Dinge ging, die sich nicht (oder zumindest nicht für mich als Laien) eindeutig einer Fachrichtung zuordnen ließen. Denn die Kardiologie war sozusagen der Sitz dieser interdisziplinären Sprechstunde und man konnte die Kardiologen zu allem fragen, was mit Marfan zu tun hatte, selbst wenn es nicht oder nicht nur mit Herz und Aorta zusammenhing.
Irgendwann hieß es plötzlich, dass es diese Sprechstunde nicht mehr gäbe, wir aber nach wie vor zur kardiologischen Untersuchung kommen könnten. Es kamen noch weitere Sparmaßnahmen und Änderungen hinzu und so haben wir uns entschlossen, dass wir genauso gut woanders hingehen können.
Momentan gehen wir in die Kardiologie im Krankenhaus vor Ort, zu einem niedergelassenen Orthopäden und zu einem Augenarzt. Insbesondere in der Kardiologie habe ich auch ein gutes Gefühl, aber ich finde es sehr schlecht, dass nun alles so zerrissen ist. So haben wir zur Zeit ein Problem, dass sich meiner Meinung nach nicht einer einzelnen Fachrichtung zuordnen lässt, sondern sich aus dem Krankheitsbild als solchem ergibt.\r\n\r\nIch wünsche mir, dass unsere Klinik hier am Ort Verträge für eine interdisziplinäre Marfansprechstunde mit den Krankenkassen abschließt und wir wieder eine kompetente Behandlung aus einer Hand erhalten können. Mir würde das sehr viel weiterhelfen.
