Zuallererst mal ein Hallo von mir und zur Einführung ein paar persönliche Eckdaten. Mein Name ist Christian, geboren, aufgewachsen und Wohnhaft in Berlin (im Ostsektor), Einzelkind, ich bin 37 Jahre alt, 193 cm groß, habe keine Kinder und lebe in einer 8-jährigen Partnerschaft. Achja, … nun das eigentliche worum es hier geht – ich habe Marfan.Nun wird sich vielleicht der eine oder andere Fragen. Ja und? Was will der uns schon sagen, er hat Marfan aber das konnten wir uns schon denken!“ oder gar: „Was soll dieser Blogpost jetzt. Ein Betroffener der ein Mitteilungsbedürfnis hat?“ Ich werd`s euch sagen! Dieser Blogpost soll dazu dienen Eltern von betroffenen Kindern, Jugendliche die Marfan haben, erwachsene Betroffene sowie Verwandtschaft von Betroffenen zu schildern, wie es anderen Erkrankten gesundheitlich geht, wie man mit dieser Krankheit umgeht, mit welchen Hürden man so im Alltag rechnen muss und und und. Kurz gesagt: Einfach zur Information für all dieneigen die es interessiert oder betrifft.
Meine Kind- und Jugendzeit
Ich wurde 1970 als „normales“ Baby geboren. Damit meine ich das alles dran war, was dran gehörte und auch sonst alles relativ normal an mir war. Im Alter von etwa 2 Jahren gingen meine Eltern mit mir zu einer Routine Augenuntersuchung, da sie der Meinung waren das ich nicht richtig sehen könnte. Dies hatte sich nach mehreren Untersuchungen auch bestätigt mit der Diagnose das ich Weitsichtig sei und Linsenluxation (auch Linsenektopie genannt) hätte. Somit war mein Schicksal besiegelt das ich lebenslang zu einer halbjährlichen Augenuntersuchung und Kontrolle musste. Im Osten war es damals nun auch noch so extrem, das meine Mutter sich jedes Mal einen Urlaubstag nehmen musste da die Wartezeiten an solch einen Tag jedes Mal zwischen 6-8 Stunden lagen. Ich kann mich erinnern das das nicht nur für mich als Kind nervig war sonder meine Mutter war auch nicht immer begeistert von dieser Situation. Aber um diese Kontrolluntersuchungen bin ich leider nie Drumherum gekommen. Im Laufe meiner Entwicklung hatte ich in etwa rechts wie links +5 Dioptrien, ab und zu schwankte es mal ein wenig hin und her so das ich häufig neue Gläser für meine Brille verschrieben bekommen hatte. Ebenso versuchten wir es im Jugendalter mal mit Kontaktlinsen die ich aber leider nicht vertragen hatte und somit blieb ich starker Brillenträger.
Wenn man versucht das ganze positiv zu sehen kann ich als einen positiven Punkt nennen das ich vom Schulsport attestiert wurde so das ich 10 Jahre keinen Schulsport machen brauchte. Damals hatte ich mich darüber geärgert, wenn ich aber heute zurückdenke war es besser so das ich nicht daran teilnehmen musste. Der Grund für das Attest war der, das ich Erschütterungen vermeiden sollte da es eben passieren könnte das die Linse abreißt und in`s Augeninnere rutscht. Im Alter von etwa 14 Jahren sagten die Augenärzte zu mir und meinen Eltern das die Linsenluxation operiert werden könnte. Da ich aber nun schon einigermaßen denken konnte (wie gesagt, ich war etwa 14) und bis dahin noch keine größeren Schwierigkeiten mit meinem Augenleiden auftrat hatte wir uns geeinigt das ich es entscheiden sollte ob die Luxation operiert werden sollte oder nicht nachdem ich volljährig geworden bin. Natürlich immer unter der Vorrausetzung das sich der Zustand meiner Augenerkrankung sich nicht verschlimmert. Und somit absolvierte ich ganz normal meine Schulzeit, begann mit 16 eine 2-jährige Lehre, zog mit 17 in meine erste eigene Wohnung und begann mit 18 im Familienbetrieb meiner Eltern mein Berufsleben. Bis hierher ist alles noch ganz entspannt und ihr denkt euch vielleicht nun ob ich bald mal zum Punkt komme, aber ich wollte es so ausführlich wie möglich beschreiben um euch zu zeigen das bis zum Tag X eigentlich alles im grünem Bereich war.
Die Realität beginnt
Wer aufmerksam gelesen hat dem wird nicht entgangen sein das der Umstand vom Fall der Mauer kurz nach Einritt in meine berufliche Zukunft fiel. So ergab es sich das ich im Alter von 20 Jahren eine Umschulung zum Hotelkaufmann absolvieren wollte. Diese beinhaltete zuvor ein 8-wöchentliches Betriebspraktikum welches ich begann. Beim Durchlaufen der einzelnen Stationen eines Hotelbreichs war ich auch mal bei den Haustechnikern anwesend. Dabei hatte ich an einem Donnerstag die Aufgabe ein altes Klettergerüst aus einem ehemaligen Spielplatz freizulegen. Nach einer gewissen Zeit des Grabbens verspürte ich mit einemmal einen Schmerz in der linken Brustseite. Diese Art von Schmerz hatte ich im Leben noch nie verspürt und in den ersten Schrecksekunden hatte ich das Gefühl das ich kaum Atemluft bekomme. Ich war aber in der Lage zu gehen und somit musste ich mich entschuldigen und fuhr auch sofort nach Hause um in eine Arztpraxis vorstellig zu werden. – Als ich an diesem Tag morgens aufstand wusste ich noch nicht das sich ab diesen Donnerstag für mich alles ändern wird. Ich will damit sagen– mein Leben mit Marfan begann.- Aber erstmal der Reihe nach.
Der Weg zum Arzt fiel mir recht schwer da ich mir schon einige Gedanken machte da ich bis auf mein Augenleiden nie krank war. Bei der S-Bahnfahrt und auf dem Weg zur einer Arztpraxis, die ich mir erstmal aus einen Branchenbuch raussuchen musste, ging es mir wieder einigermaßen besser und ich hatte auch keine starken Schmerzen mehr in der Brust. Insgeheim dachte ich das ich mir nur etwas verstaucht oder mir einen Nerv eingeklemmt hatte, was auch sonst. Um es kurz zu machen. Ich belagerte das Praxiszimmer etwa 2 Stunden lang, wurde am Samstag! darauf von 2 Ärzten von zu Hause aus abgeholt um zu weiteren Untersuchungen zu erscheinen, bekam am Montag darauf ein Telegramm das ich noch am selben Tag in das Charitegebäude Zimmer xxx zu kommen habe und am Mittwoch darauf wurde ich in einer etwa 8-stündigen Operation an der Aorta operiert und mir wurde ein Aortenklappenersatz implantiert. Die damalige Diagnose aufgrund der Symptome und der heutigen genlabortechnischen Untersuchungsbefunde lautet das ich Marfansyndrom habe.
Jetzt kommt der Augenblick an dem ich die kommenden 17 Jahre zusammen raffen möchte da dieser Blogpost sonst noch zum Roman ausartet. Nicht das ich ein Problem damit hätte es ausführlich zu machen, jedoch denke ich das der eine oder andere Leser langsam erfahren möchte was die eigentliche Aussage für das ganze geschriebene hier ist. Der Vollständigkeit und der Übersichtlichkeit halber ordne ich folgende Fakten mal kronologisch auf:
- 1991 – Aortenklappenoperation (mech. Aortenklappenersatz)
- 1994 – Ablatio (Netzhautablösung links)
- 1996 – Linsenentfernung links (es wurde keine neue Linse implantiert)
- 1997 – Linsenentfernung rechts (es wurde keine neue Linse implantiert)
- 2006 – Aortenklappenoperation (A-Klappeersatz wurde neu im Gewebe übernäht wegen Aussackungen)
- 2007 – Ablatio (Netzhautablösung rechts)
Nun kann man sich ja vorstellen das man nach diesen Daten eine etwas andere Sichtweise zu vielen Dingen bekommt als es vor meinem 20 Lebensjahr der Fall war.
Statement
Um es vorweg zu nehmen: Mir geht es derzeit gut, ich fühl mich wohl, ich mache all das was mir Spaß macht (im Rahmen meiner Möglichkeiten natürlich, kein Bungeejumping, keine körperlichen schweren Tätigkeiten oder so in der Art) und ich hoffe das dieser Umstand auch eine Weile anhält.
Wie ich schon erwähnte schrieb ich die Daten in kürzerer Form auf da das ganze hier sonst ausartet.
Nur eines kann ich dem einem oder anderem mit auf dem Weg geben: Auch wenn es schwer fällt eine positive Sichtweise der Dinge sowie ein lebensbejahende Einstellung im Leben zu erlangen desto mehr hilft diese Sichtweise aber auch, einen schnelleren Genesungsverlauf zu bekommen und ebenso gelassener und entspannter meistert man schwierige Lebenssituationen. Auch ich habe das nicht wahr haben wollen und musste dies auch erst wieder bei meinen letzten beiden OP`s für mich verinnerlichen.
Somit wünsche ich allen Betroffenen Gesundheit, Kraft, einen Lebenspartner der das alles mit einem durchsteht oder auch Bekanntschaft oder Familie. (Auf diesem Weg möchte ich mich kurz bei meiner Freundin bedanken die für meine Situation das vollste Verständnis aufbringt und auch jeden schweren Gang mit mir geht)
Sollten Ihr mal eine Frage haben ist es kein Problem diese zu stellen. So lange es meiner Kenntnis vorkommt versuche ich darauf einzugehen. Und solltet Ihr mal das Bedürfnis haben mit mir in Kontakt zu treten, genügt eine e-Mail an czodtner@freenet.de.
Man liest sich wieder grüßt
Christian
