Ein Jahr Marfan
Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten. Seitdem hab ich mich durch das Internet gewühlt und mich damit auseinander gesetzt. Für mich hatte die Diagnose Marfan Syndrom verschiedene Bedeutungen. Als erstes hab ich sie als eine unendliche Erleichterung empfunden. Ich weiß, das klingt merkwürdig, aber für mich war das die Antwort auf meine Frage: “warum ich?” Nach all meinen Diagnosen, OPs, Arztbesuchen, Medikamenten und so weiter habe ich mich natürlich irgendwann gefragt, ob ich einfach nur ein Opfer meines Schicksals sei. Zu wissen, dass mir das nicht alles aus Spaß an der Freude aufgelegt wurde, sondern dass es wenigstens eine Erklärung gibt, finde ich persönlich hilfreich. Mag sein, dass das eine makabere Sichtweise der Dinge ist, aber nach allem, was ich mittlerweile erlebt habe, bin ich der Meinung, dass eine ordentliche Portion schwarzer Humor einer der besten Wege ist, damit umzugehen.
Meine zweite Reaktion auf die Diagnose war eigentlich, nachdem ich mich weiter informiert hatte, nur noch Wut. Ich habe viel Zeit damit verbracht, mich an die Arztbesuche meiner frühen Kindheit zu erinnern, habe versucht herauszufinden, ob es denn komplett meine Schuld ist, dass es nie bemerkt wurde. Ich war eines von den Kindern, die jeder Kontrolluntersuchung unterzogen wurden. Die obligatorische Untersuchung für Schulanfänger endete für mich mit einer Überweisung ins Krankenhaus, wo mein Herz untersucht wurde. Meine Kielbrust, welche damals nicht als solche erkannt wurde, endete für mich wieder mit einer Überweisung ins Krankenhaus, allerdings bekam ich damals die Diagnose Morbus Scheuermann, was vollkommener Blödsinn war. Während der zahlreichen Stunden, die ich aufgrund meiner Skoliose im Kankenhaus verbracht habe, kam es auch nie zu einer Untersuchung wegen Marfan.
Das Fass zum Ãœberlaufen brachte mein Augenarzt, der auf mein Drängen hin meine Netzhaut untersuchte und ein Loch feststellte. Seine Worte waren, dass man es nicht unbedingt lasern müsse, vielleicht wegen des Marfan Syndroms, aber er sehe dort keine Gefahr. Voller Misstrauen habe ich den Arzt gewechselt und bin durch Zufall an einen Marfanspezialisten geraten, was wirklich ein Glückstreffer war, da die Netzhaut bereits begonnen hatte, sich abzulösen. Also von wegen keine Gefahr… Ich habe danach bei einigen Ärzten nachgehakt. Einer davon hatte in meiner Akte sofort nach meinem ersten Besuch [damals war ich 12] “Verdacht auf Marfan Syndrom” vermerkt. Ebenso meine Physiotherapeutin.
Na gut, ich möchte mich über die Versäumnisse nicht weiter ärgern, ich bin viel eher froh, dass ich jetzt weiß, was Sache ist. Außerdem finde ich es gut, dass es diesen Blog gibt. Ich habe bisher leider nur eine Person getroffen, die ebenfalls das Marfan Syndrom hat und das Internet gibt auch nicht besonders viel her. [Bin ein sehr gutes Forum über Skoliose gewohnt. 
] Ich hoffe sehr, dass dieser Blog noch lange bestehen wird. Die bisherigen Beiträge fand ich bisher sehr informativ, zumal ich wie gesagt nur wenige Marfan-Erfahrungsberichte kenne.
viele Grüße
