Guten Morgen,
neu hier in diesem Blog, hätte ich gerne gewußt ob es mehrere Mitglieder hier gibt die das Neonatale Marfan Syndrom hatten oder Erfahrungen damit gemacht haben. Ich schreibe hier im Namen unserer kleinen Kämpferin ( kratzbürstige Pupseblume ) Maxilie gerade mal 3 Monate alt davon vier Wochen zu früh durchgestartet mit (für uns alle sehr überraschend) der Diagnose Marfan-Syndrom. Für Antworten gleich einmal Danke……….
Bis dahin i.A. Maxilie
