Marfan und Erotik?
Hallo, bin männlich,43 Bei mir ist Marfan deutlich sichtbar, d.h. ich habe einen Buckel, eine Brille mit 10,5 Stärke, bin 2.10m, und spindeldürr. Dazu kommen noch die anderen Folgen des MFS, wie Aortenerweiterung (48mm), Neigung zu Weichteilbrüchen (hatte eine Leistenhernie vor einigen Jahren), usw.
Trotzdem möchte ich gern, wie jeder andere auch, erotisch anziehend und attraktiv sein! Leider ist das natürlich eher nicht der Fall. Ich habe einige gute Freunde/-innen, aber wenn es mal “drauf ankommt”, ist meist Ende. Ich habe aber nunmal ein ganz normalesd Lustempfinden, und muss das irgendwie auch ausleben! Eine feste Partnerschaft war leider, aus denselben Gründen, für mich bisher nicht drin. Ich hörte dann solche Worte wie: “Ich hab dich echt lieb, aber…” oder einmal sogar ganz direkt “Ich liebe dich wie noch nie einen Menschen, aber ich kann keinen Sex mit dir haben, tut mir Leid!” Darunter leide ich sehr, und mich würde interessieren, wie Ihr damit umgeht? Ich bin ja sicherlich nicht der einzige, dem es so geht, oder?
Gruss Spolf
Am 27. Juli 2009 um 12:22 Uhr
Hi Spolf,
Ich bin 27 männlich und habe genau die selben Probleme wie du vom körper her.
Ich hatte auch noch nicht viele Freundinnen. Aber ich kann nur sagen das du anscheinend noch nicht die richtige gefunden hast. Zur Zeit habe ich auch grad wieder eine Freundin war davor 1 Jahr allein und hatte davor eine 3jährige Beziehung. Es ist natürlich schwieriger für Menschen wie uns und klar wird man auch mal angelehnt aber es sind nicht alle frauen so oberflächlich!!! Also nicht den Mut verlieren!
Grüße!
Am 13. August 2009 um 11:49 Uhr
Hallo,
mit großem Interesse habe ich den Beitrag über das Marfan-Symdrom
gelesen.
Mein Mann hatte es leider auch. Trotz des Buckels und einer Brille der Stärke 13,5 habe ich ihn sehr geliebt und wir waren fast 25 Jahre glücklich
verheiratet und haben 2 gesunde Kinder. Dann kam der schreckliche Tag,
die Ruptur der Aorata, er wurde zwar im Herzzentrum operiert, aber 3 Wochen später verließ er mich für immer.
Ch.
Am 14. August 2009 um 10:25 Uhr
Hallo, ich bin weiblich und 34 Jahre alt und habe erst vorgestern erfahren, daß ich das Marfan-Syndrom habe. Bei mÃr sind die Anzeichen deutlich – und jeder Arzt hätte eigentlich darauf kommen müssen: spindeldürr, 1,88m groß, lange Arme und Beine, langes Gesicht, Gaumenspalte, deformierter Brustkorb, Leistenbruch, Hornhautverkrümmung am Auge, viel zu kleiner Kiefer (einige Zähne mußten aus Platzmangel raus).
Vorgestern war ich beim Augenarzt, weil ich gemerkt habe, daß meine Brille nicht mehr stimmt. Ich war nicht bei meinem bisherigen Augenarzt, sondern bin zu einem anderen gegangen, da ich in eine andere Stadt gezogen bin. Und dieser hat mich dann darauf aufmerksam gemacht, daß ich mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Marfan habe und riet mir, mein Herz untersuchen zu lassen und zu einem Gentest, um ganz sicher zu sein.
Ich habe sofort einen Termin beim Kardiologen vereinbart. Dieser ist aber erst Mitte September. Und mein Hausarzt ist noch zwei Wochen im Urlaub. Ich hänge also total in der Luft.
Jetzt geht es mir gerade nicht gut. Ich habe einfach nur Angst. Außerdem fühle ich mich von meinen Ärzten (Hausartz, Kieferorthopäde, Logopäde, bisheriger Augenarzt…) irgendwie nicht richtig behandelt und im Stich gelassen. Ich habe keine Ahung wie es weitergehen soll und bin nur froh, daß mein Mann zu mir steht und mich unterstützt.
Grüßle
B.
Am 22. August 2009 um 13:24 Uhr
Hallo Spolf ^^
Ich weiß nicht ob das hier hingehört weil ich erst 16 Jahre alt bin.
Aber vor ein bis zwei Jahren war das bei mir genauso.
Kein Mädchen wollte mit mir “gehen” wie man so schön sagt.
Alle fanden sie mich zu hässlig und das haben sie mir auch sehr stark klar gemacht. Es hat mich immer sehr verletzt aber die Mädchen haben sich einfach nur Lustig gemacht. Inzwischen habe ich eine Freundin die mich so akzeptiert wie ich nunmal bin. Und das ist ein tolles Gefühl.
Ich jedenfalls würde die Hoffnung nicht aufgeben ^^. Schließlich gibts für jeden Topf auch einen Deckel xD.
Liebe Grüße Phil
Am 24. August 2009 um 09:51 Uhr
Natürlich du bist nicht der einzige! Ich kenne so viele Menchen in gleicher Situation, eingetlich ich war auch in dieser Situation. Aber ich treffe mein Mann in Internet, ja wirklich, un der ist alles was ich wollte, mein Traummann, mit ist dasselbe, er liebt mich sehr, wir haben viele Schwierigkeiten zusammen überleben, deshalb weiss ich das mit Sicherheit; Auch dir kann das passieren, du musst nur weiter suchen, Geduld haben, irgendwo warten auf dich eine gute, nette schöne Frau, du muss nur sie finden! Es ist nicht so schwer!
Grüße! Christine
Am 8. September 2009 um 12:49 Uhr
Hallo
Das kenne ich bin 45 Jahre und hatte auch das gleiche Proplem.
Immer nur bis hir hin und ende.
Allerdings fand ich dann einige denen ich direckt und ohne umschweife gesagt habe was ich eigentlich will und es ging.
Ich muß aber auch sagen dass ich es keiner Frau zumuten will eine feste beziehung einzugehen. Denn ich habe fast alles von Marfan auser schlockerlinsen.
Wenn du mehr wissen möchtest und wie du mit dem gansen umgehen sollst melde dich bin ein allter Haase darin und geniese mein leben soweit es geht.
Gruß Manne
Ps: Keine scheu melde dich und auch alle andern die das betrift.
Nochwas zum Schluß ich bin in dem Ärzte buch abgebildet es heist (aber sorry kanns nicht schreiben ) chier Rempel
Am 8. September 2009 um 12:56 Uhr
An Birgit
Hallo
Mach dich nicht verückt. Ich war der erste der an der Aorta (absteigend) Operiert wurde in Deutschland 1996
Habe Hühnerbrust 26 Ops ( 7 Hammerzehen, 6mal rechtes Knie ,5 mal linkes Knie, COPD lungenkrankheit und und und
will auch dir Helfen keine Angst zu haben oder besser weiter zu machen wie bisher. Wenn du regelmäsig zur kontrolle gehst wird sich nichts verändern. Ich bin zwar jetzt schon Rentner aber geniese trotz allem mein Leben.Zwar ist kein Toben und so drin aber man lernt damit zu wachsen
Liebe grüße Manne
Am 10. September 2009 um 14:49 Uhr
Hallo
Habe auch das Marfan-Syndrom.Sehe aber typischer Weise nicht so aus.Festgestellt wurde es weil meine Söhne auffällig waren (hochwuchs…) Kann euch nur raten gebt nicht auf geniesst das Leben mit der Liebe klappt es sicher früher oder später .LG