Marfan Blog

Es ist Sommer, an der Nordsee in Büsum erreicht er Höchsttemperaturen von 34 Grad. Und das Wasser ist fast weg – Ebbe eben. Auch für Marfan-Patienten ist das Wattwandern gesund. Es tut einfach gut, barfuß über den nassen, weichen Meeresgrund zu spazieren. Den ganzen Beitrag lesen »

Eine Situation, wie sie viele von uns so oder so ähnlich bestimmt immer mal wieder erleben: Den ganzen Beitrag lesen »

Immer auf der Suche nach Neuigkeiten zum Marfan-Syndrom, sind mir die letzte Zeit mehrfach Artikel wie dieser untergekommen. Den ganzen Beitrag lesen »

Die wohl größte Gefahr am Marfan Auge ist die Netzhaut – Ablösung. Rechtzeitig erkannt, kann die Netzhaut mit einer Laserbehandlung wieder „angeklebt“ werden. Von Betroffenen erfuhr ich, das diese Behandlung alles andere als angenehm ist. Es liegt in der Natur der Sache, möglichst nur normale Lichtstrahlen ins Auge zu lassen. Den ganzen Beitrag lesen »

Ok, ertappt. Ich hab schon wieder fern gesehen und zwar gerade eben: das Star Quiz mit Jörg Pilawa. Den ganzen Beitrag lesen »

Gestern habe ich “Wie schlau ist Deutschland” mit Johannes B. Kerner geschaut. Hättet ihr gewusst, dass die Strahlenbelastung bei der Computertomographie so viel höher ist als beim normalen Röntgen? Den ganzen Beitrag lesen »

Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash & Young. Aber “dank” dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu. Den ganzen Beitrag lesen »

Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte. Den ganzen Beitrag lesen »

Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst! Den ganzen Beitrag lesen »