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	<title>Marfan Blog &#187; Behinderung</title>
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	<description>Blog für Betroffene des Marfan-Syndroms und deren Angehörige</description>
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		<title>Blinde können wieder sehen &#8211; mit der Zunge</title>
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		<pubDate>Sat, 12 Sep 2009 16:53:23 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Zum Leben eines Blinden gehört der Langstock, das Blindenzeichen auf der Jacke und sicher eine gewissen Unsicherheit, denn auch wenn die gesunden Sinnesorgane besser ausgeprägt sind, fehlt einem Blinden nun mal das optische Empfinden. Doch wenn man den Medienberichten glaubt, wird ein alter Menschheitstraum wahr. Nicht Jesus, sondern ein modernes medizinisches Gerät verhilft einem Blinden [...]]]></description>
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		<title>Marfan und Erotik?</title>
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		<pubDate>Fri, 06 Feb 2009 17:49:26 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Spolf</dc:creator>
				<category><![CDATA[Marfan im Alltag]]></category>
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		<description><![CDATA[Hallo, bin männlich,43 Bei mir ist Marfan deutlich sichtbar, d.h. ich habe einen Buckel, eine Brille mit 10,5 Stärke, bin 2.10m, und spindeldürr. Dazu kommen noch die anderen Folgen des MFS, wie Aortenerweiterung (48mm), Neigung zu Weichteilbrüchen (hatte eine Leistenhernie vor einigen Jahren), usw. Trotzdem möchte ich gern, wie jeder andere auch, erotisch anziehend und [...]]]></description>
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		<title>Mobile Lehrerin für Sehbehindertenpädagogik</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Nov 2007 11:22:19 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Aktuelles aus Marfanperspektive]]></category>
		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>
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		<category><![CDATA[sehhilfe]]></category>

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		<description><![CDATA[Hallo rundherum, habe gerade zufällig auf WDR eine Sendung gesehen (hier und heute : &#8220;Scharfe Augenblicke&#8221;, 18.05-18.19 Uhr). Es ging um eine Lehrerin für Sehbehindertenpädagogik die durch Nordrhein-Westfalen fährt, um ihre sehbehinderten Schüler zu betreuen. Die Sehbehinderten können so auf eine normale Schule gehen bzw. einen ganz normale Ausbildung machen. Es wurde gezeigt, wie sie [...]]]></description>
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		<title>Auf der Suche nach dem Sport</title>
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		<pubDate>Sun, 07 Oct 2007 12:19:48 +0000</pubDate>
		<dc:creator>heidemarie</dc:creator>
				<category><![CDATA[Allgemeines]]></category>
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		<description><![CDATA[Das ist mein aller aller erster Blog, ja schon klar dass euch das nicht interessiert aber bitte, ich wollte es einfach loswerden. Ich habe letzte Woche zu studieren begonnen. Durch diesen neuen Abschnitt in meinem Leben möchte ich auch so einiges ändern, zum Beispiel will ich mehr Sport machen! Gesagt getan, habe mich also am [...]]]></description>
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		<title>Oh Schreck &#8211; ein neues Korsett muss her!!!</title>
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		<pubDate>Thu, 12 Jul 2007 11:11:29 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Marfan im Alltag]]></category>
		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>
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		<description><![CDATA[Zurzeit haben wir mal wieder unseren Kontrolluntersuchungsrundumschlag &#8211; Kardiocheck mit den üblichen Beanstandungen überstanden &#8211; puh &#8211; das ist immer schon mal das spannendste und wichtigste. Mittlerweile nimmt man auch die standardmäßige leichte Verschlechterung mit Langmut hin, man kennt das ja schon und rechnet auch mit einer Zunahme des Aortendurchmessers. Nun war die Orthopädie dran, [...]]]></description>
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		<title>Neulich auf dem Amt</title>
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		<pubDate>Tue, 26 Jun 2007 10:55:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Erlebnisse]]></category>
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		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>

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		<description><![CDATA[Stell Dir vor, Du erhältst nach dem Schwerbehindertenrecht das Merkzeichen G anerkannt und gehst zur Behörde um die letzten Formalien zu erledigen, damit Du Deinen Nachteilsausgleich in Anspruch nehmen kannst. Die Beamtin, die Du deswegen aufsuchst drückt Dir unaufgefordert den Flyer einer Glaubensgemeinschaft in die Hand &#8211; in Deiner Situation bräuchtest Du doch Halt ?!!! [...]]]></description>
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		<title>Behinderte: UN-Konvention &amp; Realität</title>
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		<pubDate>Sun, 01 Apr 2007 10:38:03 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Aktuelles aus Marfanperspektive]]></category>
		<category><![CDATA[Behinderung]]></category>

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		<description><![CDATA[Am Freitag, den 30.01.07 haben 80 Länder die neue UN-KOnvention zur Gleichstellung von Behinderten unterzeichnet. Damit sind die Rechte behinderter Menschen erstmals völkerrechtlich verbindlich festgeschrieben (!!!). In der Realität, so die Juristin Theresia Degner, sind z.B.  im deutschen Schulwesen behinderte Kinder im Nachteil (Interview im Deutschlandfunk). Die bisherigen Menschenrechtsinstrumente galten zwar theoretisch auch für Behinderte, [...]]]></description>
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		<title>Orkan &#8220;Kyrill&#8221;</title>
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		<pubDate>Fri, 19 Jan 2007 07:32:13 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Marfan-Syndrom]]></category>

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		<description><![CDATA[Laut Wissenschaftlern hat die Menschheit ja selbst Schuld an den diversen Klimaveränderungen &#8211; so ist der Orkan &#8220;Kyrill&#8221; vielleicht auch eine Folge der Klimaveränderung. Ich hoffe, das keine Marfan Patienten unter Orkan &#8220;Kyrill&#8221; stark leiden mussten, denn viele Betroffene nutzen öffentliche Verkehrsmittel wie die Bahn. Das ehemals als &#8220;Unternehmen Zukunft&#8221; betitelte Unternehmen musste erstmals den [...]]]></description>
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		<title>iPhone für Marfan Partienten gut geeignet</title>
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		<pubDate>Tue, 16 Jan 2007 07:28:01 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Wer die offizielle Vorstellung des künftig von Apple erhältlichen iPhone gesehen hat und sich über die extrem winzigen Tasten einiger Mobiltelefone schon häufig gewundert oder gar geärgert hat, wird mir zustimmen: Das iPhone dürfte nicht nur ein tolles Telefon werden, sondern sollte uns Marfan Patienten auch zugute kommen, denn es dürfte nicht nur leicht zu [...]]]></description>
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		<title>Bewerbung mit Behinderung: Praktikumsplatz gesucht!</title>
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		<pubDate>Thu, 07 Dec 2006 06:06:08 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Ausgangspunkt: Die Suche eines schwerbehinderten Jugendlichen mit Marfan-Syndrom nach einem Praktikumsplatz für ein Schülerpraktikum im nächsten Frühjahr. Bewerbungen schreiben ist also angesagt. Schwierigkeit Nummer 1: Unglücklicherweise scheinen die meisten Schulen ihre Schüler der entsprechenden Jahrgangsstufen ungefähr zur selben Zeit ihr Praktikum machen zu lassen. Wenn man also einen interessanten Praktikumsplatz haben will, darf man a) [...]]]></description>
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		<title>Finanzminister Steinbrück will Ehrenamt und Spenden steuerlich fördern</title>
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		<pubDate>Sun, 03 Dec 2006 05:57:48 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Unser Finanzminister will also ehrenamtliches Engagement und gemeinnützige Organisationen fördern. Das kann ich nur begrüßen, muss man doch befürchten, dass die allgemeine Tendenz zum Rückzug des Staates aus sozialen Belangen und allgemeine Sparmaßnahmen, das Engangement von Ehrenamtlern in Zukunft um so nötiger machen wird. Die ehrenamtlichen Helfer werden wohl in vielen Bereichen alle Hände voll [...]]]></description>
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