Marfan Blog

Hallo zusammen Ich schreibe meine Maturaarbeit über die pränatale Diagnostik des Marfan-Syndroms.

Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst!

Zuallererst mal ein Hallo von mir und zur Einführung ein paar persönliche Eckdaten. Mein Name ist Christian, geboren, aufgewachsen und Wohnhaft in Berlin (im Ostsektor), Einzelkind, ich bin 37 Jahre alt, 193 cm groß, habe keine Kinder und lebe in einer 8-jährigen Partnerschaft. Achja, … nun das eigentliche worum es hier geht – ich habe [...]

Hallo rundherum, habe gerade zufällig auf WDR eine Sendung gesehen (hier und heute : “Scharfe Augenblicke”, 18.05-18.19 Uhr). Es ging um eine Lehrerin für Sehbehindertenpädagogik die durch Nordrhein-Westfalen fährt, um ihre sehbehinderten Schüler zu betreuen.

Kinder mit Marfan-Syndrom – Eine Umfrage bei den Lehrern unserer Kinder Liebe Eltern, wir benötigen Ihre Unterstützung bei der Verbreitung unseres Fragebogens für Lehrer. Bitte drucken Sie sich das pdf-Dokument (zu finden auf der Seite www.marfan.de) aus und bitten Sie die Lehrer Ihres Kindes darum den Fragebogen zu beantworten. Bitte senden Sie den Bogen bis [...]

Guten Morgen, neu hier in diesem Blog, hätte ich gerne gewußt ob es mehrere Mitglieder hier gibt die das Neonatale Marfan Syndrom hatten oder Erfahrungen damit gemacht haben. Ich schreibe hier im Namen unserer kleinen Kämpferin ( kratzbürstige Pupseblume ) Maxilie gerade mal 3 Monate alt davon vier Wochen zu früh durchgestartet mit (für uns [...]

Ausgangspunkt: Die Suche eines schwerbehinderten Jugendlichen mit Marfan-Syndrom nach einem Praktikumsplatz für ein Schülerpraktikum im nächsten Frühjahr. Bewerbungen schreiben ist also angesagt.

Morgen ist es also wieder soweit – 6. Dezember, Nikolaustag. In unseren Breitengraden verbinden die meisten mit diesem Datum leuchtende Kinderaugen beim Anblick gefüllter Stiefel. Der eine oder andere wird dabei an den historisch nicht belegten heiligen Nikolaus denken, der Bischof von Myra gewesen sein soll und um den sich eine ganze Reihe von Legenden [...]