Marfan Blog

Nein, ich rede hier nicht von einer neuen Band. Bis vor wenigen Wochen dachte ich bei dem Namen Nash immer an Crosby, Stills, Nash & Young. Aber “dank” dem Marfan-Syndrom lerne ich ja immer wieder was dazu.

Nachdem ich mich ja nun im Winter lang und breit darüber ausgelassen habe, welche Schwierigkeiten und Verzögerungen sich  bei der Korsettversorgung für meinen Sohn ergeben haben – samt der leider daraus entstandenen massiven Verschlechterung um etwa 10° auf 48 ° nach Cobb – will ich nun auch berichten, dass es glücklicherweise wenigstens so scheint, dass [...]

Zurzeit haben wir mal wieder unseren Kontrolluntersuchungsrundumschlag – Kardiocheck mit den üblichen Beanstandungen überstanden – puh – das ist immer schon mal das spannendste und wichtigste.

Wenn besondere Hilfsmittel verschrieben werden, die z.B. nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen festgeschrieben sind, ist es die Aufgabe des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) Preis und Verhältnismäßigkeit zu prüfen, bevor ein Hilfsmittel von den Krankenkassen übernommen wird. Das soll die Gesundheitskosten senken.

Nach etwa 8 ½ Wochen haben wir es nun endlich, das neue Korsett. In dieser langen Zeit haben sich nicht nur die Skoliose und die Kielbrust deutlich verschlimmert, man muss auch wohl davon ausgehen, dass der Körper nicht mehr daran gewöhnt ist, diesen Kunstoff-Panzer 23 Stunden täglich zu tragen (und zum Beispiel auch darin zu [...]

Das Korsett ist in Arbeit, zum Abformen waren wir schon und in Kürze geht´s zur ersten Anprobe. Auf der einen Seite freue ich mich sehr, dass es nun endlich voran geht, aber die Art wie es dazu gekommen ist bringt mich ins grübeln. Denn ich habe es in den vergangenen Wochen ausdauernd und mit freundlichen, [...]

Hat eigentlich schon einmal jemand die Auswirkungen des Medizinischen Dienstes auf die Gesundheit von Menschen mit chronischen Erkrankungen bzw. deren Angehörigen untersucht? (“Ihr Gesundheitssystem – Zu Nebenwirkungen fragen Sie…”) Wahrscheinlich leider nicht.Wie gut dass ich einen niedrigen Blutdruck habe (obwohl der bestimmt vorhin wieder ziemlich hoch war!), aber es würde mich nicht wundern, wenn mein [...]

Gestern, so sagt unsere Krankenkasse, ist das medizinische Gutachten für “unsere” Orthese gekommen. Im Prinzip werde das Korsett zwar bewilligt, weil es nötig sei (ach nee!) aber die Kosten seien zu hoch. Das ganze geht nun an die Orthopädietechnik zurück, die sollen den Kostenvoranschlag überarbeiten und dann wieder an die Krankenkasse zurücksenden … Es geht [...]

Zum Thema Korsett fällt mir ein, dass seit über fünf Wochen ein Rezept über ein sogenanntes Chenau-Korsett beim Medizinischen Dienst rumliegt und auf seine Genehmigung wartet. Wenn ich bedenke, dass es absolut notwendig sein soll, dass es täglich 23 Stunden getragen wird und mein Sohn nun seit rund 24x7x5 Stunden (also mindestens 840) keines mehr [...]