Marfan Blog

Hallo, mein Name ist Karin und ich bin jetzt 33 Jahre alt, ich lebe in Sachsen-Anhalt und lebe seit meiner Geburt an Marfan Syndrom. Mit 18 Jahren hatte ich das erste mal Beschwerden (Herzrytmusstörungen), ich lief von Arzt zu Arzt doch niemand konnte mit der Krankheit etwas anfangen also suchte ich selbst nach Lösungen.

Hallo, bin männlich,43 Bei mir ist Marfan deutlich sichtbar, d.h. ich habe einen Buckel, eine Brille mit 10,5 Stärke, bin 2.10m, und spindeldürr.

Immer auf der Suche nach Neuigkeiten zum Marfan-Syndrom, sind mir die letzte Zeit mehrfach Artikel wie dieser untergekommen.

Inas Beitrag “Könnt ihr mir helfen?” vom 12.02.08 hat mich dazu gebracht, darüber nachzudenken, wie das bei uns damals war… Es ist schon viele viele Jahre her, dass auch für uns überraschend ein Arzt die Diagnose “Marfan-Syndrom” in den Raum stellte.

Zuallererst mal ein Hallo von mir und zur Einführung ein paar persönliche Eckdaten. Mein Name ist Christian, geboren, aufgewachsen und Wohnhaft in Berlin (im Ostsektor), Einzelkind, ich bin 37 Jahre alt, 193 cm groß, habe keine Kinder und lebe in einer 8-jährigen Partnerschaft. Achja, … nun das eigentliche worum es hier geht – ich habe [...]

Ich habe vor ein paar Tagen von meinem Vater erfahren, dass er an diesem Marfan-Syndrom leidet und hat mich aufgeklärt, dass ich es auch zu 50% habe!

Ãœbermorgen ist es soweit – das erste Mal in der Geschichte der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wird ein Benefiz – Konzert zugunsten des Vereins stattfinden.

Kinder mit Marfan-Syndrom – Eine Umfrage bei den Lehrern unserer Kinder Liebe Eltern, wir benötigen Ihre Unterstützung bei der Verbreitung unseres Fragebogens für Lehrer. Bitte drucken Sie sich das pdf-Dokument (zu finden auf der Seite www.marfan.de) aus und bitten Sie die Lehrer Ihres Kindes darum den Fragebogen zu beantworten. Bitte senden Sie den Bogen bis [...]

Aktueller TV Programmhinweis: Morgen am 17. Mai 2007 um 12:05 Uhr stahlt die ARD eine Sendung zum Thema “Paganinis Geheimnis” aus. In dem Beitrag soll es um Paganini gehen, dem man nachsagt, das er das Marfan-Syndrom gehabt haben könnte. Zitat aus TV Movie: Wegen seines magischen Spiels und seines Aussehens wurde dem Geigenvirtuosen Niccolò Paganini [...]