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	<title>Marfan Blog &#187; marfan</title>
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	<description>Blog für Betroffene des Marfan-Syndroms und deren Angehörige</description>
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		<title>Facharbeit in Biologie</title>
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		<pubDate>Mon, 08 Feb 2010 06:27:56 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Ilka</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo, ich heiße Ilka und bin 18 Jahre alt, ich besuche die 12. Klasse eines Gymnasiums in NRW und ich schreibe im Moment meine Facharbeit im Fach Biologie. Meine Arbeit hat das Thema &#8220;Ursachen von angeborenen Herzfehlern am Beispiel des Marfan-Syndroms&#8221;. Ich muss einen praktischen Teil in meine Arbeit einbringen und habe mich für ein [...]]]></description>
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		<title>Barrierearmes Handy</title>
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		<pubDate>Tue, 15 Sep 2009 13:35:17 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Leser unseres Blog wissen, das ich 2007 von dem damals neuen Handy des Kult-Herstellers Apple geschrieben habe. Damals lobte ich die barrierearme Gestaltung der Software, die auf dem iPhone läuft. Neben Schriftgrößen, Farben und anderen Dingen bemerkte ich, das es &#8211; obwohl es in der Presse häufig kritisiert wurde &#8211; auch für behinderte Menschen gut [...]]]></description>
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		<title>17 cm Blasenstein</title>
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		<pubDate>Tue, 20 Jan 2009 17:51:49 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Röntgen]]></category>

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		<description><![CDATA[Eigentlich wollte ich auf der Online-Plattform einer großen Tageszeitung gucken, wie die die Feierlichkeiten in Washington D.C. zur stark ersehnten Vereidigung von Barack Obama präsentieren, doch nach einen kurzen Dreh am Scrollrad kam ein Röntgenbild zum Vorschein, welches mich vom 44. Präsident der USA ablenkte und meine Aufmerksamkeit auf sich zog.Laut dieser (knappen) Meldung sollen [...]]]></description>
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		<title>Suche Interviewpartner für meine Maturaarbeit</title>
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		<pubDate>Tue, 18 Nov 2008 17:47:13 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Bree</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo zusammen Ich schreibe meine Maturaarbeit über die pränatale Diagnostik des Marfan-Syndroms. Auf das Thema bin ich durch einen guten Kollegen gekommen, der auch von dieser Krankheit betroffen ist. Neben der Beschreibung der Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik versuche ich auch auf ethische Aspekte des Themas einzugehen. Daher wollte ich fragen, ob es hier Personen gibt, [...]]]></description>
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		<title>Ein Jahr Marfan</title>
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		<pubDate>Mon, 27 Oct 2008 16:58:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Leonardo_da_Vinci</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Lebensgeschichten]]></category>
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		<description><![CDATA[Guten Abend, ich weiß, der Titel ist ein wenig irreführend, aber für mich stellt es sich im Moment genau so dar. Vor ziemlich genau einem Jahr hab ich erfahren, dass ich das Marfan Syndrom habe, bzw. die Bestätigung erhalten. Seitdem hab ich mich durch das Internet gewühlt und mich damit auseinander gesetzt. Für mich hatte [...]]]></description>
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		<title>Tierische Angst vorm Doc&#8230;</title>
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		<pubDate>Sun, 05 Oct 2008 16:39:32 +0000</pubDate>
		<dc:creator>hannah88</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo! Ich heiße Hannah und bin 20 Jahre alt und ich glaube ich habe Marfan. Ihr denkt euch jetzt sicher, schon wieder eine die sich verrückt macht, geh doch einfach zum Arzt, aber so einfach sit das für mich nicht.Vor 3 JAhren habe ich zum ersten mal von marfan gehört, damlas noch in der Schule [...]]]></description>
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		<title>Marcumar und Ebbe &#8211; das passt nicht zusammen</title>
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		<pubDate>Tue, 05 Aug 2008 16:36:35 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Es ist Sommer, an der Nordsee in Büsum erreicht er Höchsttemperaturen von 34 Grad. Und das Wasser ist fast weg &#8211; Ebbe eben. Auch für Marfan-Patienten ist das Wattwandern gesund. Es tut einfach gut, barfuß über den nassen, weichen Meeresgrund zu spazieren.Bis man die Stelle erreicht, an dem das Wasser ist, muss man schon einige [...]]]></description>
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		<title>Könnt ihr mir helfen?</title>
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		<pubDate>Tue, 12 Feb 2008 15:53:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Ina</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Hallo ihr, ich bin 13 Jahre alt. Erst möchte ich alles etwas positiver schildern und mehr über mich verraten. Am Ende befinden sich Fragen, zu denen ihr hoffentlich Antworten wisst! Ich lebe schon 13 Jahre mit diesem Syndrom, und dreimal dürft ihr raten, wann es festgestellt wurde! Na los, raten&#8230;   Ich verrate es euch: noch nicht [...]]]></description>
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		<title>Ein GESUNDES 2008 !</title>
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		<pubDate>Wed, 02 Jan 2008 14:17:30 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<category><![CDATA[krank]]></category>
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		<description><![CDATA[Wer eine Grippe hat, ist krank.Wer ein Bein gebrochen hat, ist krank. Wer den Blinddarm gerade entfernt bekommen hat, ist krank. Wer Marfan hat, ist gesund! Ja, so sehe ich es, denn wer das Marfan-Syndrom als Krankheit begreift, wird auch behaupten, er sei krank. Aber wer will denn sein GANZES Leben lang krank sein? in [...]]]></description>
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		<title>Auf der Suche nach dem Sport</title>
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		<pubDate>Sun, 07 Oct 2007 12:19:48 +0000</pubDate>
		<dc:creator>heidemarie</dc:creator>
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		<description><![CDATA[Das ist mein aller aller erster Blog, ja schon klar dass euch das nicht interessiert aber bitte, ich wollte es einfach loswerden. Ich habe letzte Woche zu studieren begonnen. Durch diesen neuen Abschnitt in meinem Leben möchte ich auch so einiges ändern, zum Beispiel will ich mehr Sport machen! Gesagt getan, habe mich also am [...]]]></description>
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		<title>Das Benefizkonzert</title>
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		<pubDate>Sun, 07 Oct 2007 12:14:05 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Kasi</dc:creator>
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		<category><![CDATA[Ehrenamt]]></category>
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		<description><![CDATA[Leider komme ich erst heute dazu, über das Benefizkonzert, welches in Berlin zugunsten der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. statt fand, zu berichten. Als ehrenamtlicher Helfer wurde ich eingeteilt, einen Stand mit Informationsmaterial zu besetzen. Da meine Motivation in der Marfan Hilfe mitzuwirken schon immer darin lag, das Marfan-Syndrom bekannter zu machen, habe ich mich gern [...]]]></description>
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		<title>Kapsel kann Leben retten</title>
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		<pubDate>Thu, 29 Mar 2007 10:34:57 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Suse</dc:creator>
				<category><![CDATA[Aktuelles aus Marfanperspektive]]></category>
		<category><![CDATA[Marfan im Alltag]]></category>
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		<category><![CDATA[Notfall]]></category>

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		<description><![CDATA[Eine gute Sache: zylindrisch, etwa 4 ½ cm lang, einen Durchmesser von etwa 1cm und in rot. So könnte sie lauten die Beschreibung für diese wasserdichte SOS-Kapsel, die dazu da ist ein paar medizinische Informationen und ein Notfallmedikament aufzunehmen. Sie kann um den Hals, aber auch als Schlüsselanhänger etc. getragen werden. Mit dazu gehört auch [...]]]></description>
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